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Quintanar de la Orden celebra la VI Macro Fiesta Poal benéfica

Es el primero que se dedica a los afectados por la Neurofibromatosis enfermedad poco conocida y que sigue investigándose

Ayuntamiento Quintanar de la Orden

Las Pedroñeras

Un acontecimiento benéfico en el que lo recaudado se destinará a la Asociación afectados de Neurofibromatosis y al Club Deportivo Quintanar. Este año es el primero que se dedica a los afectados por esta enfermedad poco conocida y que sigue investigándose. Lucía Ríos, vocal de eventos de la asociación nos explica en qué consiste.

A estos problemas se añaden las malformaciones óseas y en los niños se produce el retardo evolutivo. Más características de la enfermedad son las llamadas manchas de café con leche, la cuales son clave para evaluar si tienes o no la enfermedad. Ríos habla de cómo invierten todos los beneficios recaudados

A pesar de ser pocos los enfermos que tienen esta extraña enfermedad, se sigue investigando para lograr una solución total para ella.

 

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