Sociedad
Enfermedades degenerativas

Día Mundial de las Distrofinopatías: Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

La conmemoración tendrá lugar este viernes de 19.00h a 21.00h en la plaza del Pan de Talavera

ASEM CLM

Talavera de la Reina

Familiares y afectados por la Distrofia Muscular de Duchenne y Distrofia Muscular de Becker, enfermedades neuromusculares degenerativas y sin cura, consideradas enfermedades raras, conmemoran este viernes 6 de septiembre, el Día Mundial de Concienciación sobre estas patologías con un acto simbólico en Talavera de la Reina.

El acto está promovido por ASEM CLM, Asociación regional de Enfermedades Neuromusculares, y Duchenne Parent Project España. La conmemoración tendrá lugar este viernes de 19.00h a 21.00h en la plaza del Pan de Talavera.

Los familiares y afectados darán a conocer su experiencia y leerán un manifiesto conmemorativo, donde recordarán la importancia de seguir trabajando en investigación y reivindicando terapias adaptadas para garantizar la mejora en la calidad de vida de los enfermos y su integración social. Se contará con el testimonio en primera persona de los afectados, y degustaremos limonada y jamón recién cortado por profesionales.

QUÉ SON LAS DISTROFIAS MUSCULARES DE DUCHENNE/BECKER (DISTROFINOPATÍAS)

Son desordenes progresivos del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su autonomía.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia; limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la DMD. La diferencia es que la evolución de la enfermedad es más lenta y es menos común. Ocurre en 3/6 casos de cada 100.000 nacimientos.

 
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