Afectados por la fibrosis quística de la Comunitat exigen al Gobierno que financie los fármacos que paralizan la patología

Alicante

Este domingo 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la fibrosis quística, la segunda enfermedad de las llamadas "raras" más frecuentes en la Comunitat Valenciana por detrás de la ELA. Según el último informe de la Generalitat Valenciana hay 571 afectados en toda la Comunitat de los que 196 son de la provincia de Alicante.

Se trata de una enfermedad genética y degenerativa que afeta al aparato respiratorio y al digestivo. Es una alteración del gen FQ, en el que las mucosidades de todo el cuerpo son más espesas, lo que genera dolencias en todo el organismo. Los principales problemas son que poco a a poco se va deteriorando el pulmón debido a las infecciones que genera esa mucosidad y que el páncreas no funciona bien.

Desde la Asociación Fibrosis Quística de la Comunitat explican que es una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura, salvo el transplante de pulmón, pero aseguran que se está investigando con dos fármacos nuevos, el Orkambi y el Symkevi, que hacen que la dolencia se paralice y no avance.

Pedro Pérez, presidente de la asociación explica que "actualmente, esa medicación no está subvencionada por la Seguridad Social y desde la asociación reivindicamos que el Ministerio y las farmacéuticas lleguen a un acuerdo para que el Gobierno pueda financiarlas".

A nivel autonómico, la asociación reclama la creación en Valencia de una unidad de referencia de adultos especializada en fibrosis quística.