La vuelta al cole: primer obstáculo para los niños que sobreviven al cáncer

Madrid

La normativa no los contempla como niños con necesidades educativas especiales pero a veces las circunstancias les llevan a necesitarlas. Tras superar la barrera más grande de sus vidas, sobrevivir al cáncer, se les presentan otras barreras vitales que las familias sortean prácticamente sin recursos. La vuelta al cole es el primer obstáculo. "Decirle a mi hijo que no podía ir al cole fue mucho más difícil que explicarle que tenía cáncer", asegura Mónica, cuyo hijo, Marcos, tuvo un sarcoma de Ewing que le obligó a abandonar el colegio para pasar más de un año en el hospital. "Estos niños pierden como mínimo tres años de su vida; tres años de ir al cole o de jugar en el parque", cuenta Marga, mamá de Mateo, que también ha superado un cáncer infantil y que se incorporó por primera vez al colegio en primero de primaria sin saber leer ni escribir y sin conocer las rutinas de un centros educativo.

Encarni ha luchado contra viento y marea para conseguir que su hijo, Ángel, pueda repetir dos cursos en primaria. Ha tenido que hacer "mucho ruido" y recoger miles de firmas en change.org para que la Comunidad de Madrid haga una excepción dentro de la ley con este menor de 11 años que ha pasado seis años de su vida entre el hospital y su casa. "Ángel iba al cole del hospital pero pocas veces porque no se encontraba bien por la quimio", explica Encarni, "repitió primero de primaria y durante los dos cursos siguientes hizo segundo en el hospital". Ya curado, con 9 años, fue al cole por primera vez y se incorporó en tercero. Ese año dedicaba las tardes a recibir clases de apoyo y refuerzo para ponerse al día. Pero no pudo. Su familia pidió que repitiera tercero pero no le dejaron porque la ley no lo permite. Entonces, llegó a cuarto de primaria y Ángel lo pasó mucho peor, "se frustraba porque no llegaba", cuenta su madre. Este curso, su familia ha tenido que remover Roma con Santiago para que la consejería de educación permita a Ángel volver a hacer cuarto de primaria.

Las familias de estos niños creen que sería necesario que las administraciones tengan en cuenta sus peculiaridades y la singularidad de cada enfermedad para adaptar la ley, como ocurre con los niños con necesidades educativas especiales a los que se permite repetir hasta dos cursos entre segundo ciclo de educación infantil y primaria. Pero no es solo eso. Creen que las aulas no están preparadas para recibir a niños que llegan estigmatizados y con una enorme desventaja respecto de sus iguales. "A Marcos le daba miedo el bullicio de la clase, los exámenes", cuenta Mónica, "llegó calvito y en silla de ruedas y la profesora estaba asustada porque no sabía como tratarlo". A Mario le costó integrarse en el patio: "su movilidad se vio reducida y siempre se ponía de portero en el patio para que nadie lo notara", relata Marga, su mamá. En su caso, Mario tiene una hermana melliza, Ruth, que fue al colegio con normalidad, "te das cuenta de la diferencia que hay entre la vida de ambos".

Estas tres madres, cuyos hijos estudian en colegios públicos de la Comunidad de Madrid, coinciden en que deben facilitarse más recursos a estos pequeños en su vuelta a la vida. "Es muy importante que haya enfermera escolar en los centros", asegura Mónica. "Las administraciones deberían ponerles más apoyos en clase y fuera de clase para atajar el desfase que llevan", dice Marga. "No puede ser que su adaptación y su evolución dependa únicamente de la buena voluntad de la dirección del colegio y de los docentes", explican.

En la Comunidad de Madrid, los niños que pasan largas temporadas sin poder ir al colegio, bien por un cáncer infantil, bien por alguna otra enfermedad o convalecencia, pueden hacer uso del SAED (Servicio de Atención Educativa Domiciliaria). Son profesores que acuden a las casas de estos pequeños para ayudarles a no perder el ritmo del curso. Ahora mismo, según datos de la consejería de Educación, atienden a más de 500 niños con un equipo conformado por 39 maestros de primaria y 65 profesores de secundaria que se desplazan a las casas unas horas y unos días determinados en función del curso del menor. Otras comunidades también tienen su propio servicio.