Últimas noticias Hemeroteca

Viernes, 24 de Enero de 2020

Otras localidades

VÍDEO EN DIRECTO VÍDEO EN DIRECTO La ministra Reyes Maroto, en 'Hora 25'

Pablo, un luchador que se come el mundo

A sus 16 años tiene diagnosticado un caso de Leucodistrofia único en España. El pasado 6 de enero las ganancias de un festival benéfico en Roa fueron destinados a su asociación

Pablo es un niño normal, él se levanta, va poco a poco al baño, le ayudamos a vestir y comer porque él por sí solo no puede por el temblor, va al cole y está contento con todos sus compañeros. Allí hace sus actividades como cualquier niño”, cuenta Esther Carrasco. Es la orgullosa madre de Pablo, y no es para menos. Porque es un ejemplo de lucha, un ejemplo de esfuerzo, un ejemplo a seguir. Tiene 16 años y desde hace tres tiene el diagnóstico de Leucodistrofia, pero posee una variación de la misma que es única en España y probablemente también en Europa.

Esther y Pablo viven en Roa, donde son muy felices y han encontrado vecinos que se han volcado con ellos a más no poder. Por un lado con la madre, entendiendo sus ausencias en la óptica Iris que regenta al tener que desplazarse a rehabilitaciones o médicos con su hijo, y por otro con el niño, acudiendo en masa al festival benéfico que Demetrio Rodríguez organiza cada año. En esta ocasión, se recaudaron más de 1.000 euros que van destinados a la Asociación Europea contra la Leucodistrofia.

Y aunque Esther reconoce que en algún momento ha llegado a desfallecer, Pablo siempre le da fuerzas, siendo un ejemplo de entereza, demostrando que su mente y sus ganas van por delante de sus limitaciones. “Es inevitable no sonreír viéndole en la piscina o montando a caballo. Digo que es un niño normal, porque lo es, y él lo entiende todo. La gente debe tenerlo claro antes de dirigirse a él… es consciente de cuándo estás enfadado o contento”, asegura.

La Leucodistrofia afecta la parte motórica. Por ello Pablo tiene afectado el habla. Pero nunca sus ganas de disfrutar del día a día, de su colegio, sus amigos y sobre todo su familia. "Le encanta jugar en el suelo,en el pasillo de casa con su hermano, es muy bonito verlos juntos… él lo disfruta y se divierte”, cuenta Carrasco.

Un inicio complicado

Aunque Pablo lleve con el diagnóstico tres años, la lucha de Esther y su familia precede desde los 24 meses de edad, cuando comenzaron a moverse para saber qué era exactamente lo que pasaba en su cuerpo. Los médicos dieron muchos diagnósticos -equivocados- hasta que una doctora pensó en la posibilidad de la Leucodisfrofia. Tras mucho tiempo de espera, los análisis confirmaron su creencia. Trece años después se confirmaba la enfermedad.

Pero lejos de venirse abajo, la madre de Pablo se hizo más fuerte. Y lo hizo gracias al apoyo de las asociaciones que se volcaron con ella. Porque sí quiere poner en sobreaviso: la mejor manera de sobrellevar la situación es rodeándose de gente que ha pasado lo que tú pasas, y que ha superado lo que tú tratas de superar.

Y si además cuentas con el inestimable apoyo del pueblo que te rodea, mejor que mejor. “Tuvimos la suerte de participar en el primer encuentro solidario de Red Solidaria Ribera, y he de dar las gracias a toda la gente que se volcó esa semana y que aportó dinero a mi asociación y a las demás, pero una cosa que me enamoró fue los niños de Pedrosa que se volcaron haciendo cualquier tipo de artilugio para conseguir dinero para esta gente”, finaliza Esther.

Y es que gracias al avance de la ciencia, la formación de los profesionales y el paso de los años, Pablo puede hoy en día hacer su rehabilitación en Aranda, sin tener que desplazarse a Madrid o Burgos como hacía antaño. Con los años él también ha cambiado, pero en el fondo sigue siendo el mismo. Ese niño que enorgullece a su familia y su pueblo. Ese niño que seguirá dando guerra sobre su caballo o en el agua, luchando contra la Leucodistrofia, y a través de sus tres armas más poderosas… Su fuerte mentalidad, su gran sonrisa y el apoyo de su familia.

En la parte superior de esta información pueden escuchar la entrevista que manteníamos este miércoles en 'Hoy por Hoy Aranda' con Esther Carrasco.

Cargando
Cadena SER

¿Quieres recibir notificaciones con las noticias más importantes?