Miércoles, 08 de Julio de 2020

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Reivindican desde Palencia un registro de personas con enfermedades raras

Radio Gurugú entrevista a los responsables de la asociación 'En ruta por las enfermedades raras'

La radio terapéutica e inclusiva de Herrmanas Hospitalarias Palencia se asoma al mundo de las enfermedades raras

La radio terapéutica e inclusiva de Herrmanas Hospitalarias Palencia se asoma al mundo de las enfermedades raras / Radio Gurugú

Quienes las padecen y sus familias prefieren hablar de enfermedades minoritarias. Consideran que es un término más adecuado. Este sábado, 29 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con tal motivo, Radio Gurugú, la radio terapéutica e inclusiva de Hermanas Hospitalarias Palencia se ha asomado a un mundo poco conocido por la sociedad en general. La mejor forma de hacerlo es hablar con los responsables de la asociación 'En ruta por las enfermedades raras'.

La asociación tiene un doble objetivo: sensibilizar sobre este tipo de patologías y avanzar en su investigación. Se calcula que en España hay tres millones de personas que padecen esta clase de enfermedades. Sin embargo, es un dato estimativo; ya que no existe un registro oficial y riguroso que desvele el número real de enfermos. Por eso es difícil saber cuántos palentinos padecen estas patologías.

En cuanto a los actos que se van a llevar a cabo en Palencia en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este sábado, se incluye una jornada de sensibilización en el Hospital Río Carrión donde se pueden sumar kilómetros por la investigación. El Cristo del Otero y la Diputación se iluminarán de verde. Os dejamos la entrevista que Radio Gurugú ha hecho al presidente y al secretario de la asociación.

En ruta por las enfermedades raras / Radio Gurugú entrevista a la asociación que representa al colectivo de personas que padecen patologías minoritarias / Cadena SER

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