'Soy tu voz', nueva asociación en Jódar, para atender a personas con transtorno del espectro del autismo

• · · No dice frases de dos o más palabras, que sean espontáneas y no sólo repeticiones de lo que ha escuchado a los demás.
• · · Tiene dificultades para mantener el contacto ocular cuando se le habla, y no sigue objetos con la mirada.
• · · No se implica en juegos compartidos, y parece no disfrutar de la relación compartida con otras personas.

Jódar

Este jueves, 2 de abril, se celebra el ‘Día Mundial de Concienciación con el Autismo’, hemos conversado con la terapeuta, experta en Autismo, y secretaria de la recién creada ‘Asociación de TEA y TGD- Soy tu voz’ de Jódar, María Comino.

La Junta directiva está integrada por:

Ampliar

- Juani Vílchez López (Presidenta),

- Juani Sánchez López (Vice- presidenta),

- María Comino Torres (Secretaria),

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- María Morales Baldán (Tesorera),

- Joaquín Robles Gómez (Vocal).

Teléfono de contacto: 687864840

María Comino nos explicaba que coincidiendo con el ‘Día Mundial de Concienciación con el Autismo’, se presenta la asociación, ante nuestros micrófonos, a la espera de hacerlo, pública y presencialmente, cuando pase este periodo de Alerta Nacional, “… Con los estatutos hemos conseguido darle forma a lo que queremos conseguir en Jódar (aunque también se pretenden convertir en referente en la comarca de Sierra Mágina)… Lo que queremos, sobre todo, es sensibilizar, visibilizar y normalizar el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y no hay mejor forma de hacerlo que dando información…”.

Comino enumeraba las principales problemáticas que se encuentran las personas afectadas, “… El TEA presenta en algunas áreas, que están relacionadas con el desarrollo psico-evolutivo, presenta algunos problemas de relación, en cuanto a comunicación, interacción social, les cuesta entender el entorno que les rodea, ellos se mueven por unas rutinas muy marcadas, diariamente. Para ellos es fundamental que se les entienda desde esa situación… Los niños pueden presentar rabietas, porque todavía no está auto-regulados emocionalmente… Cuando crecen pueden tener una vida completamente normal, lo más importante es hacer una intervención temprana eficaz, porque es ahí donde le estamos enseñando, los estamos preparando para la vida que van a desarrollar de mayores…”.

Nos interesábamos de cómo les está afectando esta situación de confinamiento en las casas, “… Afecta a los niños, pero más a los adultos. Hay adultos que son muy inflexibles, que tienen una rutina muy marcada, y de ahí no te puedes salir. A los niños nos dan más juego, aunque no lo entiendan, nos los podemos traer a nuestro terreno… Yo tengo contacto directo con ellos todos los días, con las video-llamadas, porque además yo necesito saber cómo están, como lo van llevando, estar en contacto con las familias, nos estamos haciendo terapia entre todos…”.

María Comino, destacaba la colaboración que en todo momento han encontrado desde el Ayuntamiento de Jódar, con todas las actividades que han propuesto, señalización con pictogramas tanto los edificios públicos como los pasos de peatones de todo el municipio y la concesión de un local en un edificio municipal, que presentarán una vez pase la situación de Alerta Nacional, por el coronavirus.

El TEA

El TEA (Trastorno del Espectro del Autismo), “… El término Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.

Tiene un origen neurobiológico. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo. Se presenta de manera distinta en cada caso. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas. Afecta de manera fundamental a la esencia social del individuo y a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana. Impacta no solo en la persona, sino también en su familia, y en la calidad de vida de todos sus miembros. Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos. Es una "discapacidad invisible" en el sentido de que no lleva asociado ningún rasgo en la apariencia externa específico, y sólo se manifiesta al nivel de comportamientos…”.

Detección y Diagnóstico

A pesar de que cada niño con TEA es diferente a los demás, y que la edad de detección varía de unos casos a otros, existen una serie de señales de alarma que pueden hacer recomendable una valoración exhaustiva del desarrollo.

Estas se muestran a continuación, destacándose que en cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas.

HACIA LOS 12 MESES DE EDAD

ENTRE LOS 12 Y LOS 18 MESES

• · · No dice palabras sencillas.
• · · No responde a su nombre.
• · · Presenta un uso limitado o disminuido del contacto ocular.
• · · Ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto.
• · · Ausencia de imitación espontánea.
• · · No señala para “pedir algo” (protoimperativo).
• · · No mira hacia donde otros señalan.
• · · No enseña o muestra objetos.
• · · Puede manifestar una respuesta inusual ante estímulos auditivos.
• · · Falta de interés en juegos interactivos simples como el “cucú-tras” o similares.

HACIA LOS 24 MESES DE EDAD

• · · No balbucea.
• · · No hace gestos como saludar con la mano, señalar para pedir alguna cosa o mostrar objetos.
• · · No reconoce su nombre ni responde cuando se le llama.
• · · No se interesa ni se implica en juegos interactivos sencillos, como el “cucú-tras” o similares.

También se recomendaría una valoración exhaustiva del desarrollo si a cualquier edad parece que el niño o la niña pierden habilidades que ya había conseguido, como el balbuceo o las primeras palabras.

En cualquier caso, estos factores de forma aislada no implican que el niño o la niña tengan un TEA. Son señales que deben alertar a las familias y a los profesionales del riesgo de que se presente un trastorno de este tipo en el desarrollo, y favorecer la derivación a una evaluación especializada que lo confirme o descarte.

Características

Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio, o superiores al mismo. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos.

En general, sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona.

Por otro lado, presentan alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional.

Además, tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva, y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos.

Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.

Prevalencia entre hombres y mujeres

Durante años los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres. Sin embargo, estos datos se están cuestionando en la actualidad, dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años.

Este cambio de paradigma ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, aunque hasta el momento la investigación al respecto es limitada.

Esta falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos.

Causas

En la actualidad no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), pero sí la fuerte implicación genética en su origen. La gran variabilidad presente en este tipo de trastornos apunta también a la relevancia que puede tener la interacción entre los distintos genes y diferentes factores ambientales en el desarrollo de los TEA, pero por el momento, estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

Riesgos de continuidad

Muchas familias que tienen un hijo o hija con TEA se plantean esta cuestión cuando piensan en tener más hijos.

La respuesta a esta pregunta depende en gran medida de si ha resultado posible identificar o no una causa genética específica para el TEA del primer hijo o hija.

Esta identificación no siempre es posible. De hecho, en la actualidad sólo se logra en aproximadamente el 15% de los casos diagnosticados de TEA. Para estas familias sería especialmente relevante recibir una orientación genética especializada sobre el riesgo de que su siguiente hijo/a pudiera presentar también un trastorno de este tipo.

Cuando no es posible identificar esta causa genética específica, los estudios de investigación identifican un riesgo aproximado de recurrencia (tener un segundo hijo o hija con TEA) en el 10% de las familias que ya tienen un hijo con un trastorno de este tipo. Este riesgo es significativamente superior al 1% esperado en la población general, e incrementa aún más en los casos en que ya se tengan dos hijos con TEA (alrededor del 30% de riesgo en el tercer nacimiento).

Esto hace que sea imprescindible mantener una vigilancia estrecha del desarrollo de los hermanos menores de un niño o una niña con TEA, con el objetivo de favorecer la identificación precoz de un posible trastorno de este tipo (u otras dificultades en el desarrollo) y la intervención temprana cuando sea necesario.

Por último, es necesario destacar que la dificultad para detectar la causa genética en un amplio porcentaje de los casos de TEA no pone en duda que éstos tengan una base genética, sólo que no es posible identificarla con la tecnología y las pruebas disponibles en la actualidad.