La fibrosis quística, una gran desconocida

Alcoi

Todos los días tenemos el día de algo. Hoy es el día Nacional de la Fibrosis Quística. La enfermedad que me provocó el trasplante bipulmonar, que afecta a varios órganos, especialmente a los pulmones.

Se trata de una enfermedad genética y degenerativa y que a todos los recién nacidos les hacen una prueba para saber si están enfermos.

Actualmente han aprobado, menos mal que fue antes de la pandemia, una medicación que detiene la enfermedad, que no es válida para todos, pero mucha gente con esta patología, tendrá una vida mejor.

Muchas veces me dicen porque soy tan optimista, quizá sea porque uno de cada 5.000 nacimientos sale con esta enfermedad, es genética y a mi me tocó, entonces me da pie para pensar que, si es posible que de 5.000 sea yo, ¿por qué no todo es posible?

Si lo luchas, si lo peleas y si crees, claro que es posible. El bajo porcentaje hace que sea una de esas enfermedades llamadas 'raras', pero las raras son las enfermedades, no nosotros.

Muchas veces las enfermedades raras son invisibles para la gente común, pero sólo los pacientes sabes que existe y están ahí. A falta de fútbol y de fiestas, hoy sería el día grande de Moros y Cristianos en Alcoy, quería reivindicar y dar visibilidad a mi enfermedad, porque aunque la estadística es la que es, en Alcoy y comarca somos unos cuantos con fibrosis quística, casi todos nos conocemos, y todos coincidimos, antes la escondíamos, ahora la mostramos, porque nos hemos dado cuenta que solo cuando los problemas salen a la luz, cuando la sociedad es consciente de algo, cuando nos movilizamos por algo, solo así, podemos conseguirlo… en nuestro caso una medicación que mejora la calidad de vida y evitará muchos trasplantes bipulmonares.

Ya lo sabes, si yo fui uno de 5.000, tú también puedes conseguirlo, y a este virus le vamos a ganar. Quedemos en casa y saquemos lo positivo de esta situación.