El coronavirus también pasa factura a las ONG
La tienda ONG Piel de Mariposa en el barrio de Patraix a punto de cerrar debido a la falta de ingresos por ventas y donaciones
Lucía Esparza, encargada de Tienda Piel de Mariposa
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Valencia
En Hoy por Hoy Locos por Valencia hemos visitado una tienda ONG también golpeada por el coronavirus y que precisa de las donaciones y las ventas de los productos donados para poder continuar con su labor social y solidaria como es ayudar a los enfermos de piel de mariposa, una enfermedad calificada como rara.
La Epidermólisis bullosa (también conocida como Piel de Mariposa) es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. Se estima que hay alrededor de 500 personas afectadas por esta enfermedad.
La ONG Piel de Mariposa Debra tiene 12 tiendas en España con sede en Marbella que a través de donaciones vende los productos donados y sus ingresos son destinados a investigar entorno a esta enfermedad.
Escucha aquí el contenido de la entrevista.
