Domingo, 09 de Mayo de 2021

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Cáncer infantil

'Vivir con un cáncer infantil', la primera app en España que acompaña a las familias durante la enfermedad

La aplicación, nacida en Asturias y que ha contado con la colaboración de psicólogos especializados en oncología infantil, ayuda a gestionar el día a día de los padres y registra todos los pasos del tratamiento de los hijos

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Eva López está al frente de la Asociación Galbán, entidad que aglutina a familias de niños con cáncer en Asturias desde hace 20 años. Una enfermedad de la que se detectan una treintena de casos al año en la comunidad y que ha conseguido avances que permiten a las familias controlar el proceso de una forma más detallada. Precisamente, fruto de la tecnología, ha nacido 'Vivir con un cáncer infantil'; la primera aplicación móvil en España que permite a los padres ordenar toda la información sobre sus hijos. Con apenas dos meses de vida, la herramienta está teniendo una buena acogida entre aquellos que la han descargado.

"Esta idea surge de una entrevista entre Marta Eva (supervisora del Área de Gestión Clínica de Pediatría del HUCA) y la gestora administrativa de nuestra asociación, Paula Rodríguez. Nosotros siempre nos hemos sentido acogidos por el HUCA, nuestro hospital de referencia, pero había una necesidad latente de ayudar y no saber cómo, de hacer algo diferente, de apoyo a las familias... No teníamos muy claro el qué y con la incipiente incorporación a la vida de las apps se nos ocurrió la idea de hacer una para tener un registro de nuestros niños y adolescentes, que fuera beneficiosa y que aportara información a nivel médico y emocional", ha explicado la presidenta de la asociación en la SER.

Galbán fue una de las patas, la otra estaba en el Hospital Universitario Central de Asturias. Marta Eva Láiz acababa de llegar a su puesto de supervisora del Área de Gestión Clínica de Pediatría, pero su pasión por la innovación y la tecnología unido a las necesidades de las familias hicieron que naciera la idea. "Nos gusta tener una buena relación con las asociaciones de padres para ver qué necesitan y para que sepan lo que nosostros hacemos", ha apuntado. "Pienso que les da un poco de calma en ese caos que genera tener un diagnóstico de cáncer. De repente tu centro de atención cambia", ha asegurado. 

La app tiene un uso "muy sencillo. Lo tienen todo metido y eso puede ayudarles a ellos, que les quede tiempo para lo importante; cuidarse las familias y los niños". En su desarrollo han colaborado psicólogos especializados en oncología infantil, cumpliendo así la máxima del trabajo en equipo. Un papel importante también lo ha jugado Víctor Estrada, el desarrollador informático. "Galbán conoce las necesidades de las familias, nosotros las sanitarias y luego esta la parte tecnológica. Cuando nos reuníamos (con Víctor Estrada) nos entendía muy bien y transformaba todo lo que le contábamos al lenguajes informático", ha recordado.

Eva López sabe lo que es tener un caso de cáncer en su familia. Su hijo lo ha vivido. De hecho ha reconocido que, no solo cuando sucedió, sino ahora también la aplicación "me ayuda porque seguimos en proceso de consultas y revisiones. Cuando algo así arrasa en tu vida, es un descontrol absoluto y lo intentas llevar a tu día a día con el que tienes que seguir. Dentro de toda esa anormalidad tienes que vivirlo de la forma más normal posible. Sé que suena raro, pero es un punto fuerte que nos ayuda a seguir luchando y tener fuerza", ha dicho. La tecnología ayuda a cubrir uno de los puntos ya que "la intranquilidad de la enfermedad está ahí, pero tenemos la tranquilidad de que nuestros hijos están en las mejores manos. Es un respiro tenerlo todo registrado (días de fiebre, cómo ha comido...) porque tu cabeza tiene que estar pendiente de tu hijo, no pendiente de llevar un registro de todo eso porque es imposible".

La aplicación se divide en cinco menús: agenda, registro, parámetros, multimedia e hitos. "Por ejemplo en el estado ves una escala con la situación global del niño donde se generan unas gráficas que pueden ser individuales o colectivas y te da una perspectiva de la evolución que está teniendo. Esto puede ayudar al profesional cuando llega a la consulta", ha concluido Marta Eva.

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