Domingo, 19 de Septiembre de 2021

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"Hay niños que tienen que vivir 18 o 22 horas cada día conectados a una vía"

Lidia Rodríguez nos cuenta el trabajo que realiza la asociación Nupa, que apoya a familias y personas con enfermedades relacionadas con los fallos intestinales. Desde Fuensalida siguen acudiendo a sus revisiones al hospital de La Paz

Una niña con enfermedad intestinal junto a una muñeca que desde la asociación venden para dar visibilidad a su trabajo

Una niña con enfermedad intestinal junto a una muñeca que desde la asociación venden para dar visibilidad a su trabajo / NUPA

Lidia es una madre de Fuensalida que busca dar visibilidad a la asociación NUPA. Desde esta organización ayudan a familias y personas con enfermedades relacionadas con los intestinos. Como el caso de su hija, que tuvo que ser operada al poco de nacer y durante los primeros 20 meses de vida tuvo que vivir pegada a un goteo y una vía principal. Su caso se pudo resolver y ahora hace una vida completamente normal, pero en otros casos hay personas que tienen que vivir 18 o 22 horas al día conectadas a una máquina.

NUPA es la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Da apoyo integral a las familias afectadas, cubriendo todas sus necesidades básicas y ayudándoles a hacer frente al impacto social, económico y emocional que supone tener a un ser querido con una enfermedad rara. Trata también de concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos y de la necesidad del compromiso social ante los más vulnerables.

En 'Hoy por Hoy Toledo' esta madre toledana nos ha contado el caso de ni niña y como conoció a esta asociación en el hospital de La Paz, en Madrid. En su caso la cercanía con la capital le ha permitido hacer más llevadero la hospitalización, las visitas o revisiones pero nos contaba como desde Nupa ayudan a las familias que llegan desde otros lugares de España en asesoramiento, terapia o incluso en encontrar un lugar apropiado para pernoctar.

Con las circunstancias actuales es difícil realizar actividades que conciencien y aporten visibilidad a la organización aunque a través de su web y las redes sociales buscan financiación para seguir ayudando a familias y consiguiendo recursos para la investigación.

Escucha la entrevista completa, a continuación:

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