Da un paso con el Asperger

Jódar

En este 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, por lo que hemos invitado a María Comino, para conocer de cerca detalles de este trastorno.

María Comino, terapeuta, experta en autismo y secretaria de la Asociación ‘Soy tu voz’ de Autismo de Jódar, pasaba por nuestros estudios y ante nuestros micrófonos daba a conocer alguno de los aspectos del síndrome de Asperger, que es una de las variables de autismo, “… El síndrome de Asperger es un tipo de autismo, comparte algunas características, en cuanto a sintomatología, y está englobado dentro de los trastornos generalizados del desarrollo… Se trata de un autismo de alto funcionamiento. Las personas con Asperger tienen un alto coeficiente intelectual, que es su característica principal, aunque tienen déficit en otras áreas como la conducta y comportamiento, la inflexibilidad, rutina diaria muy marcada, las relaciones sociales, otro síntoma es el desarrollo del lenguaje, con apenas un año, tienen un lenguaje muy fluido, gran capacidad de síntesis, de comprensión, que no se corresponde con los niños de la misma edad… En cualquier caso, como todas las personas autistas, no supone que haya ninguna discapacidad, ni nada…”.

La terapeuta explicaba la dinámica de trabajo, desde la asociación, combinado con que se desarrolla en los centros educativos, “… Ellos necesitan sus adaptaciones, desde que se diagnostican, se empieza a trabajar con ellos desde la etapa educativa, en el colegio, y luego necesitan su reeducación, tanto en logopedia como en psicología, que es parte de lo que trabajamos en la asociación… Y luego la orientación laboral, que es un tema que, aquí en España, se está empezando a trabajar con entidades como ‘Autismo España’, llevan unos años muy dedicadas a esto, porque son personas que pueden llevar una vida completamente normal, que tendrán acceso a la universidad, en algunos casos llegarán a hacer dos y tres titulaciones universitarias… Nosotros trabajamos con el Equipo de Orientación de Jódar, con todas la orientadoras de los colegios, con las tutoras, la coordinación, entre todos, hace que los resultado que obtenemos sean muy buenos…”.

María Comino incidía en la importancia de los diagnósticos precoces, “… Cuando no se conoce que pasa, se van pasando los cursos, no sabemos qué le pasa a este niño, tampoco existen profesionales especializados y llegaban los diagnósticos en edad adulta. Te puedes imaginar los problemas que estas personas arrastraban, porque no estaban siendo atendidos con lo que realmente ellos necesitaban… Ahora hay muchísimo más conocimiento y las asociaciones trabajamos en esto, cada vez más, entre el miedo (de los padres) que se tiene al diagnóstico, la aceptación, que nunca se tiene desde el principio, el desconocimiento de el no saber qué me pasa… Los padres, muchas veces, tienen una sensación de mareo, tras ir a uno y otro especialista y nadie le dice nada claro y eso hace mucho más difícil la aceptación del diagnóstico… La importancia del diagnóstico precoz, yo diría, que es el 80 % del trabajo de la persona con autismo, lo es todo… Cuanto antes se tenga ese diagnóstico y se empiece a trabajar en las áreas que ellos tienen la mayor dificultad, cuando estén en edades adultas podrán llevar una vida totalmente normalizada…”.

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Síndrome de Asperger en la infancia

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Según publica en su web la Confederación Asperger España:

“El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista y que afecta la interacción social recíproca, la comunicación verbal y no verbal, una resistencia para aceptar el cambio, inflexibilidad del pensamiento así como poseer campos de interés estrechos y absorbentes.

Las personas con este síndrome son, generalmente, extremadamente buenos en las habilidades de memoria (hechos, figuras, fechas, épocas, etc.) muchos sobresalen en matemáticas y ciencia. Hay un rango en la severidad de síntomas dentro del síndrome, el niño muy levemente afectado resulta a menudo no diagnosticado y puede apenas parecer raro o excéntrico.

A pesar de que el síndrome de Asperger es mucho más común que otros tipos de autismos, sigue siendo una condición rara y pocas personas, incluyendo profesionales, saben sobre ella y mucho menos tienen experiencia contrastada. Parece afectar más a muchachos que a muchachas (este aserto está hoy en día en plena discusión científica. Nota del editor). En términos generales encuentran dificultad en hacer amigos, no entienden las pistas sutiles necesarias para esto. Utilizan lenguaje en una manera levemente rara y toman a menudo significados literales de lo que leen u oyen. Son más felices con rutinas y un ambiente estructurado, cuando encuentran dificultad en decidir qué hacer caen en sus actividades preferidas. Aman la alabanza, ganar y ser primeros pero el fracaso, la imperfección y la crítica les resulta difícil de sobrellevar. El mal comportamiento proviene a menudo de la inhabilidad para comunicar sus frustraciones y ansiedades. Necesitan amor, dulzura, cuidado, paciencia y comprensión. Dentro de este marco realizan grandes progresos.

Los niños/as con el síndrome de Asperger aparentan ser para la mayoría brillantes, felices y cariñosos. Si logramos penetrar en su "pequeño mundo propio" podremos ayudarle a incorporarse mejor en la sociedad. Tienen necesidad de acabar las tareas que han comenzado. Pueden desarrollarse estrategias para reducir la tensión que experimentan en determinadas situaciones. Las advertencias de que una actividad debe terminar en x minutos puede ayudar con los más grandes.

A medida que algunos niños/as crecen, algunos problemas se resolverán con más facilidad, pero como con el resto de los niños los problemas existirán. Algunos adolescentes pueden sentir la carencia de amistades como algo difícil de afrontar ya que intentan con esfuerzo hacer amigos a su modo pero encuentran dificultad para conservarlos. Éste no es siempre el caso, muchos tienen amigos que actúan como "compinches" por largos períodos de tiempo. Las habilidades sociales tendrán que ser enseñadas con esfuerzo para que puedan encontrar un lugar en el mundo, así que aproveche todas las oportunidades para explicar situaciones en forma repetida... y un día... ¡puede que funcione!

Tenga en cuenta que los artículos tales como éste suelen detallar todos los problemas que se pueden encontrar dentro de un síndrome, pero esto no significa que todos los niños presentarán la totalidad de los problemas. Cada niño/a también tendrá diversos niveles de logros y de dificultades. Son, después de todo, apenas como los otros... ¡personas!

CARACTERÍSTICAS DOMINANTES DEL SÍNDROME EN LOS PRIMEROS AÑOS

Las principales áreas afectadas por el síndrome de Asperger son:

1. La interacción social. 2. La comunicación. 3. Preocupaciones y rangos estrechos de intereses. 4. Las rutinas repetitivas, los rituales y la inflexibilidad.

Interacción Social

Los niños/as con el síndrome de Asperger tienen habilidades sociales pobres. No pueden leer las señales sociales y, por lo tanto, no dan las respuestas sociales y emocionales adecuadas. Puede faltarles el deseo de compartir la información y las experiencias con los otros. Estos problemas son menos notables con los padres y los adultos, pero conducen a una inhabilidad para hacer amigos de su edad. Esto puede conducir a la frustración y consecuentemente a los problemas del comportamiento. Encuentran el mundo como un lugar confuso. Están a menudo a solas, algunos son felices así y otros no lo son. Sus diferencias son más perceptibles cuando estan junto a sus pares en ambientes no estructurados como por ejemplo los patios del colegio. Su candidez puede causar que sean blanco de bromas y agresiones a menos que sus asistentes o "compinches" colaboren con su integración y protección. Pueden centrarse en los detalles pequeños y no poder a menudo ver el cuadro total de lo que está sucediendo en determinada situación.

Comunicación

Las comunicaciones verbales y no verbales plantean problemas. El lenguaje hablado no se entiende a menudo enteramente, así que debe ser simple, a un nivel que puedan entender. Debe tenerse cuidado de expresarse con precisión. Las metáforas, expresiones no literales y analogías tienen que ser explicadas ya que los niños con el síndrome de Asperger tienden a hacer interpretaciones literales y concretas. La adquisición del lenguaje, (aprender a hablar), en algunos casos puede estar retrasado. Hacen mucho uso de frases que han memorizado, aunque no suelen ser utilizados en el contexto idóneo. Cierta cantidad de traducción puede ser necesaria para entender lo que él está intentando decir.

El lenguaje hablado puede a veces ser extraño en cuanto al acento, volumen, o excesivamente formal o hablar en un tono monótono. Si el niño/a con el síndrome de Asperger tiene un buen nivel del lenguaje hablado usted no debe asumir que su comprensión está en el mismo nivel. Algunos hablan incesantemente (hiperverbal) a menudo sobre un tema de su propio interés sin tener en cuenta el aburrimiento de quien lo escucha.

Las dificultades al usar las palabras correctas o la formación de conversaciones son parte de las dificultades semántico-pragmáticas. Parecen a menudo hablar "en presencia de Ud." más bien que "con usted", dando información más que manteniendo una conversación apropiada. El lenguaje del cuerpo y las expresiones faciales de un niño con el síndrome de Asperger pueden aparecer extraños (mirada fija o rígida, más bien que contacto visual). Algunos niños y niñas tienen capacidades notables de la lectura, aunque usted debe controlar si también entienden el texto. La capacidad de leer con fluidez sin entender el significado es conocido como hiperlexia.

Intereses estrechos y preocupaciones

Uno de las marcas distintivas del síndrome de Asperger es la preocupación (u obsesión) del niño/a con ciertos asuntos, a menudo en los temas del transporte (trenes), computadoras, dinosaurios, mapas, etc. Estas preocupaciones, usualmente en áreas intelectuales, cambian generalmente en un cierto plazo pero no en intensidad y conducen quizá a la exclusión de otras actividades.

Rutinas repetitivas, inflexibilidad

Los niños/as se imponen a menudo rutinas rígidas a sí mismos y a quienes los rodean, desde cómo desean que se hagan las cosas hasta lo que comerán, etc. Esto puede frustrar a todos los involucrados. Habitualmente, dichas rutinas las irán cambiando con el tiempo, a medida que maduren se hará más sencillo razonar con ellos. Esta inflexibilidad se pone de manifiesto también de otras maneras, dando lugar a dificultades con el pensamiento imaginativo y creativo. El niño tiende a gustar de la misma cosa vieja, hecha de la misma vieja manera, repetidamente una y otra vez. No pueden ver a menudo el foco de una historia o de la conexión entre comenzar una tarea y cuál será el resultado. Sobresalen generalmente en las destrezas de la memoria (aprender información sin entender). Se debe intentar explicar todo de manera que puedan entenderlo. No se deben realizar presunciones ya que suelen "soltar" información como un loro, pero sin saber su significado.

EDUCACIÓN

Si la educación del niño/a con el síndrome de Asperger va a hacerse en una escuela ordinaria es importante que se disponga de la cantidad correcta de ayuda. Para conseguir la ayuda correcta debe elaborarse una "Declaración de Necesidades Educativas Especiales" a partir de las recomendaciones provistas por usted y los especialistas. Este procedimiento, al principio (puede tomar seis meses) puede ser muy agotador y confuso. No debe desanimarse y debe entrar en contacto con gente que pueda ayudar, no es necesario que sean profesionales, pueden ser personas quienes ya hayan hecho esto antes.

Es beneficioso si la escuela de su opción está dispuesta a aprender sobre las dificultades a las que ellos y el niño/a harán frente, algunas escuelas son mejores que otras. Recorrer varias escuelas dará un cuadro mejor de qué es exactamente lo que está disponible.

La ayuda que se ofrece actualmente en las escuelas corrientes es la prestada por las Asistentes de Apoyo Especial y consiste en un determinado número de horas semanales basado en las necesidades del niño/a para ayudarle a tener acceso a los planes de estudios y a desarrollarse en el entorno social. Un profesor de apoyo con conocimiento especializado en autismo debe ayudar al niño, a los profesores y a la escuela a entender y educar al niño. Otra intervención profesional puede ser necesaria, por ejemplo en la enseñanza del habla y del lenguaje para ayudar a desarrollar habilidades.

El vínculo entre el colegio y el hogar es de vital importancia, una comunicación fluida resulta invalorable en el intercambio de información sobre los logros y problemas que van ocurriendo.

ESTRATEGIAS ÚTILES

Son muchas las cosas que usted puede hacer para ayudar a su niño a entender mejor al mundo y de este modo hacer la vida de todos un poco más fácil. Las ideas que se describen abajo son solamente sugerencias que usted puede o no puede encontrar de utilidad:

Recuerde, ellos son niños/as como el resto. Ellos tienen sus propias personalidades, capacidades, tienen gustos y aversiones, solo necesitan ayuda, paciencia y comprensión de quienes les rodean.”

• Utilice un lenguaje simple, a un nivel que puedan entender.
• Utilice instrucciones simples. Para los trabajos complicados se utilizan listas o dibujos.
• Intente conseguir la confirmación de que entienden de lo que usted está hablando o preguntando, no se conforme con la respuesta Sí o No que tan habitualmente proporcionan.
• Explíqueles por qué deben mirarle cuando usted les habla, deles ánimo, proporcione alabanzas para cualquier logro, especialmente cuando utilizan espontáneamente una habilidad social.
• En algunos jóvenes que aparentan no escuchar cuando se les habla, el acto de "cantar" sus palabras puede tener un efecto beneficioso.
• Limite cualquier opción a dos o tres ítems.
• Limite su tiempo para los "intereses especiales" a fracciones diarias de tiempo siempre que sea posible.
• Practique la "Toma de Turnos" en la mayor cantidad posible de actividades tanto en los juegos como en el hogar.
• Prepáreles de antemano para cualquier cambio y proporcione índices de alerta cuando usted desee que termine una tarea. Ej.: "Cuando termines de colorear esto, saldremos de compras".
• Intente introducir una cierta flexibilidad en su rutina. Si aprenden temprano que las cosas cambian y, a menudo sin aviso, eso puede ayudar.
• No espere siempre que actúen de acuerdo a su edad. Ellos son generalmente inmaduros y usted debe tener en cuenta esto.
• Intente identificar los "disparadores de la tensión", evítelos si es posible, esté preparado para distraerles con alguna alternativa, por ejemplo "Ven a ver esto... " etc.
• Encuentre una manera de hacer frente a problemas del comportamiento. Quizá, restándole importancia si no es demasiado grave o dándole un abrazo a veces puede ayudar.
• Las promesas y las amenazas que usted hace deberán ser respetadas, así que trate de no hacerlas a la ligera.
• Enséñeles algunas estrategias para hacer frente a situaciones difíciles. Por ejemplo, diciéndole a la gente que está bromeando o respirar profundamente y contar hasta 20 si siente el impulso de llorar en público.
• Comience temprano a enseñar la diferencia entre los lugares privados y públicos y las acciones, de modo que él pueda desarrollar estrategias para hacer frente a reglas sociales complejas más adelante en su vida.
• Déjeles saber que usted les ama y que usted está orgulloso de ellos. Suele ocurrir con niños/as que hablan poco el no decirles todas las cosas que usted siente por ellos.