Lunes, 10 de Mayo de 2021

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#PonUnaEtiquetaPositiva

La firma de María José Aguilar Idáñez, Catedrática de Trabajo Social y Servicios Sociales

#PonUnaEtiquetaPositiva

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Ayer fue el Día Mundial del Párkinson.

El Párkinson es el segundo trastorno neurodegenerativo a nivel mundial. Una enfermedad crónica que afecta al estado físico, social, funcional y emocional. Pero la imagen social de esta enfermedad, asociada al envejecimiento y los temblores, es totalmente errónea y estigmatizadora.

En España, la prevalencia entre los mayores de 65 años se sitúa en el 1,5%, pero es una enfermedad que afecta cada vez más a personas jóvenes: 1 de cada 5 diagnósticos de párkinson se da a personas menores de 50 años. Otro mito social erróneo es el que lo asocia a los temblores: un tercio de las personas afectadas nunca desarrollan temblor.

En España son más de 160.000 las familias que conviven con el párkinson (7.500 familias en Castilla-La Mancha).

Todos debemos eliminar la percepción social estigmatizada que existe sobre la enfermedad, poniendo en valor la fortaleza, las capacidades y la resiliencia de las personas que afrontan esta enfermedad. Bajo el lema #PonUnaEtiquetaPositiva, la campaña de este año pretende cambiar la percepción y los estereotipos sobre el párkinson, mostrando la realidad de muchas personas que afrontan con optimismo y positividad su proceso vital conviviendo con la enfermedad. Un mensaje que nos brinda la posibilidad de cambiar nuestra mirada, y que se puede ver en Youtube.

Pero no debemos olvidar que la pandemia por Covid-19 ha supuesto un duro golpe para el colectivo de personas con párkinson y sus familias, que ha puesto en riesgo la continuidad asistencial y la sostenibilidad del movimiento asociativo a causa de la pandemia.

Se han interrumpido de las consultas de neurología y de las terapias rehabilitadoras. Con la consecuencia de un grave deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo.

Todos los servicios ofrecidos por las asociaciones se han visto afectados. Está costando mucho la reactivación de esos servicios, en la atención individual y en las actividades grupales.

Hace 5 años se aprobó la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS, que contemplaba en su segunda fase el Abordaje de la enfermedad de Parkinson y los Parkinsonismos. Ese documento lleva más de 2 años pendiente de aprobación por parte del Ministerio de Sanidad y su consecuente aplicación por parte de las Comunidades Autónomas.

Es hora de actuar, y una vez más, es preciso exigir un espacio prioritario para la enfermedad de Párkinson dentro de la agenda política e institucional, con el objetivo de acelerar los procesos.

Por eso, debe publicarse sin demora el documento a nivel estatal y apostar por su aplicación en las Comunidades Autónomas, destinando los recursos y financiación que sean necesarios, con el objetivo de asegurar una atención sociosanitaria efectiva, ecuánime y equitativa, de las personas con párkinson.

Hoy no se trata solamente de promover etiquetas positivas y de visibilizar las capacidades y posibilidades de las personas con párkinson, debemos pasar a la acción, dando al párkinson la posición que se merece en la agenda política, mediática y social.

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