Una treintena de afectados por ELA en Burgos, 7 más en el último año

Burgos

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) solicita a las Administraciones Públicas que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios En Burgos unas 30 personas están afectadas por la ELA, 7 más en el último año. En Castilla y León se calcula que hay alrededor de 205 enfermos de ELA y, durante 2020, se diagnosticaron aproximadamente 47 nuevos casos. Unas 4.000 personas luchan en España contra la enfermedad.

Un enemigo poco conocido e invencible hasta ahora –no existe cura– y con una esperanza media de vida de dos a cinco años desde su diagnóstico, recuerda la asociación. Los enfermos padecen una degeneración de las motoneuronas y, por ello, van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta. El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA, una jornada para recordar que esta historia es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes de esta enfermedad que afecta a unas 205 personas en Castilla y León. Solo durante 2020 se diagnosticaron aproximadamente 47 nuevos casos en Castilla y León, casi cuatro nuevos enfermos al mes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) que lucha para que estos enfermos tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día para solicitar que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la Comunidad Autónoma en la que residen.

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio. Sesiones de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc. son básicas para mantener su calidad de vida, sin embargo, la Sanidad Pública no cubre este tipo de cuidados a domicilio. Esto obliga a que las familias no tengan más remedio que pagar ellas mismas estas terapias.

Por otro lado, el curso de la enfermedad trae consigo un grado de dependencia cada vez más grande generando que el paciente requiera una atención constante las 24 horas del día. Dado que las ayudas públicas para este aspecto son prácticamente nulas, las familias nuevamente no tienen más remedio que cubrir este gasto de su bolsillo o atender ellos mismos las necesidades del enfermo, terminando extenuados.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA, pero al mismo tiempo, fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. Por este motivo desde adELA solicitan que desde las Administraciones Públicas se fomenten e impulsen nuevas investigaciones, así como la coordinación y el intercambio de información entre ellas con el fin de agilizar la búsqueda de una cura o por lo menos un tratamiento que sea capaz de cronificarla.

adELA Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking,