Dorsales solidarios para ayudar a la Fundación Síndrome de Dravet
Con el fin de dar más visibilidad a esta enfermedad, se celebra hoy el Día Internacional del Síndrome de Dravet. En Ganando Salud conocemos más de cerca las dificultades por las que pasan las familias cuyos hijos la padecen y la necesidad de la investigación
Día Internacional del Síndrome de Dravet / Pixabay
Móstoles
Hoy en "Ganando salud" hemos conocido más de cerca las causas, los síntomas y los tratamientos que existen para las personas que padecen el Síndrome de Dravet.
Se celebra el Día Internacional de esta enfermedad para poder sensibilizar a la población además de poner en manifiesto las necesidades que tienen tanto los enfermos comos sus familias.
José Ángel Aibar, es el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet. Su hijo Nico de 6 años padece esta enfermedad y desde su diagnóstico se ha implicado en la búsqueda de una mejora tanto en los tratamientos como en la investigación.
El Síndrome de Dravet también es conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, se trata de "una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos", tal y como explican en su página web: www.dravetfoundation.eu
José Ángel destaca que para poder ayudar a la Fundación han puesto en marcha la campaña "Dorsales solidarios". Todo lo que recauden se destinará a ayudar a sus "guerreros y familias" en su lucha contra el síndrome de Dravet, para conseguir que nunca pierdan la sonrisa. Todos los fondos se dedicarán íntegramente a los proyectos de investigación y actividades impulsadas por la Fundación Síndrome de Dravet.
Pueden escuchar la entrevista completa aquí:
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Dorsales solidarios para ayudar a la Fundación Síndrome de Dravet
