"Voy a poder con el cáncer", la lucha de Dori Álvarez y el apoyo de la AECC de Cuenca

Cuenca

Dori Álvarez tiene 71 años y es de Tarancón. Actualmente está en tratamiento por un cáncer de pulmón. “Estoy bastante bien”, nos cuenta. “Estoy en un momento bastante bueno, me han dado buen resultado y estoy mejor que cuando me lo diagnosticaron en febrero, psicológica y físicamente. Hace 36 tuve un cáncer de mama y en el mismo sitio me ha salido ahora este de pulmón”. Conocemos su historia gracias a la Asociación Española contra el Cáncer de Cuenca (AECC) donde Dori ha encontrado un gran apoyo en su lucha contra la enfermedad. Nos acompañan para contar la labor de esta organización la psicooncóloga Rocío López y la trabajadora social Prado Parra. El reportaje se ha emitido en Hoy por Hoy Cuenca y lo podéis volver a escuchar a continuación:

Hay frases que ayudan

Nos encontramos con Dori Álvarez en la sede de la AECC, en la calle Colón, 9. Esta organización que trabaja en todo el país acaba de modernizar su imagen corporativa y el nuevo logotipo, una doble ce sobre un fondo verde que recuerda al anterior, aunque intuimos más vivo, luce ya sobre la puerta de entrada y en distintos espacios del interior. Las paredes blanquísimas de las oficinas y salas de trabajo aportan luminosidad y vida a las estancias. “Si algo te quita el sueño, que sean tus ganas de luchar”, leemos en un rótulo bien visible.

“Hay algunas frases que les pueden ayudar”, explica Rocío López, la psicooncóloga de la “El hecho de decirles sé fuerte tampoco ayuda. Ya están siendo fuertes. Aunque lloren son fuertes. Cuando veamos a alguien llorar no le digamos se fuerte. Está siendo fuerte, aunque esté llorando”. ¿Qué podemos decirle a un paciente con cáncer para ayudarle? No siempre es fácil, pensamos. La psicooncóloga recomienda usar expresiones como “me tienes aquí” y preguntar, no dar por hecho nada. “¿Hay algo que te preocupa? ¿Hay algo en lo que te puedo ayudar? ¿Quieres hablar de alguna cosa? Entiendo que te sientas mal. Está bien que llores”, enumera López. “Frases con las que tú estás validando que esa persona se está encontrando mal y que tú estás aquí para que, si en algún momento necesita hablar de algo, pueda hacerlo contigo, que tiene tu hombro para llorar y que no pasa nada”.

En la AECC de Cuenca trabajan cinco profesionales, un gerente, una administrativa, dos psicooncólogas y la trabajadora social Prado Parra, que nos explica que “todos los servicios son gratuitos, para ser atendidos tanto los pacientes como los familiares no necesitan ser socios ni colaborar con nosotros”. El trabajo de esta asociación se expande por toda la provincia de Cuenca con juntas locales en otros municipios “y llegamos así a pacientes de Tarancón, Belmonte, San Clemente, Aliaguilla o de la comarca de la Sierra”. El trabajo se realiza de tres formas: “atendemos en nuestra sede, telefónicamente o por video llamada”, explica Parra, “lo que nos permite poder atender a toda la provincia y estar cerca de todos los pacientes”.

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Me voy a curar

“Estoy terminando de curarme y me voy a curar”, dice Dori que valora el apoyo recibido en la AECC. “Para mí ha sido el todo, hacen una labor buenísima. Cada vez que he venido salía con la mente diferente. Y en el hospital igual, la planta de oncología funciona de maravilla. Muy cariñosas y muy profesionales. Estoy muy contenta porque parece que en Cuenca no hay profesionales y los hay muy buenos”.

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La psicoongología es una especialidad entre la medicina y la psicología, “somos expertos en oncología, cuidados paliativos y duelo”, explica Rocío López. “Nuestra labor es dar apoyo y atención psicológica desde antes del diagnóstico, empezando por la prevención, y luego pasando por todas las fases, desde el primer impacto, cuando se da la noticia”. Una noticia que sigue cayendo en el paciente con demasiado peso. A pesar de los avances en tratamientos oncológicos (se estima que la supervivencia se ha duplicado en España en los últimos 40 años), el cáncer es una enfermedad que causa algo más de 113.000 muertes en España y cerca de diez millones en el mundo, según los datos correspondientes a 2020 proporcionados por la International Agency for Research on Cancer (IARC). Por otro lado, y según los datos de la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), la supervivencia neta a cinco años del diagnóstico en el periodo 2008-2013 en España fue del 55,3% en los hombres y del 61,7% en las mujeres.

“La noticia del diagnóstico es recibida por parte del paciente, muchas veces, con un shock inicial”, comenta López. “Hay unas fases por las que pasa el paciente y la primera es el impacto inicial de esto no puede ser, esto no me puede estar pasando a mí. Al principio, durante unos días, hay un estado atónito de no me lo estoy creyendo. Cómo puede estar pasando. Hay pacientes que pasan por esta fase, hay otros que directamente se derrumban porque a lo mejor previamente iban intuyendo que podía estar pasando algo. Sin embargo, hay otros a los que la noticia les viene muy de sopetón y esa aquí cuando se da este shock inicial”.

Los psicólogos destacan como un factor esencial a la hora de recibir el diagnóstico de un cáncer, la forma de comunicar la noticia al paciente. “No es lo mismo dar una noticia con empatía, con cariño, que darla de repente en una sala fría, en unas Urgencias, de una manera muy aséptica o muy poco empática, eso va a determinar muchísimo cómo el paciente va a afrontar psicológicamente la enfermedad”.

Dori Álvarez está en manos de Rocío durante los meses que lleva de tratamiento. “He tenido la suerte de que sea mi psicóloga, es una profesional de los pies a la cabeza”, dice con emoción al hablar de ella. “Gracias a ella mi mente ha cambiado”.

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Superar el primer impacto

¿Y cómo se supera ese primer impacto? “Hay un choque entre la emoción y la razón”, explica la psicooncóloga. “La emoción está muy activada y no permite al razonamiento estar implicado en qué es lo que tengo que hacer a continuación. Llega un momento en que la emoción empieza a disminuir cuando el médico te explica qué es lo que viene a continuación. Empieza a disminuir el sentimiento de incertidumbre de qué va a pasar ahora con mi vida, en qué fase de la enfermedad estoy. Cuando disminuye la emoción, el razonamiento va entrando y nuestra cabeza, muchas veces sin darnos cuenta, se centra ya en que nos tenemos que poner en manos de los médicos. Entramos entonces en modo supervivencia y dejamos de lado las emociones. Al final del proceso, cuando termina el tratamiento y te comunican que todo ha salido bien, a veces se produce una bajada a nivel emocional, algo que los pacientes no entienden muy bien. Por qué ahora me encuentro mal si verdaderamente estoy bien, pues porque ahí, la cabeza vuelve a tener tiempo para analizar todo lo que ha estado pasando”.

Estaba deseando que me dieran los tratamientos

El tratamiento seguido por Dori ha pasado en los últimos meses por la quimioterapia y la radioterapia. “Querían operarme, pero optaron primero por seguir este tratamiento y ver después si me operaban o no”, nos cuenta. “Estaba deseando que me dieran los tratamientos. Cuando me dijeron que empezaba tal día con la quimio, yo estaba deseando, se me hacían larguísimos los días porque veía que el tratamiento era mi tabla de salvación. Y así ha sido. Son duros, aunque yo no lo he pasado muy mal. No me han hecho mucho daño porque creo que estaba un poco fuerte, pero sí, son duros y te sientes muy enferma. Pero he salido, de momento”.

El relato de Dori está acompañado en todo momento de la emoción, del nudo en la garganta y de la lágrima asomando. “Cuando me pasó hace 36 años lo veía desde otro punto de vista porque tenía a mis hijos con cuatro y siete años. Eran mis hijos lo que me preocupaba. Ahora ya ha sido otra cosa. Tengo 71 años, mis hijos están colocados, cada uno en su casa... No es que me quiera morir, porque tengo que luchar y es que tengo claro que voy a vivir, pero lo piensas de otra manera. Los hijos pequeños te hacen mucha mella en la enfermedad”.

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Informar y orientar

Prado Parra, la trabajadora social, se ocupa de “informar y orientar sobre los recursos públicos y privados que pueda haber en el entorno de cada paciente”, explica. Y hay diferencias entre el medio urbano y el rural. “Hacemos una valoración del paciente y, en función de los recursos que pueda necesitar, poderlos orientar para cubrir una necesidad”. Y pone algunos ejemplos: “Un paciente que tenga reducida la movilidad, intentaremos tramitar la obtención de una silla de ruedas por parte de la Administración correspondiente. O aquellas personas que están encamadas y que necesitan un apoyo para poder moverse, pues ponerles en contacto con la entidad que pueda ayudarle”.

La AEEC cuenta actualmente con 115 voluntarios en toda la provincia de Cuenca. Entre ellos están los miembros de las juntas provincial y locales “más los que realizan diferentes actividades o tareas en función de las necesidades que podamos tener”, explica Parra, que se encarga también de la coordinación del voluntariado. “Tenemos diferentes tipos de voluntariado. El de captación de fondos que nos ayuda en las cuestaciones, dando información o haciendo nuevos socios; el hospitalario que actualmente no se lleva a cabo por las restricciones en espacios sanitarios, y el de gestiones domiciliarias que realizan labores que no pueden hacer los pacientes como trámites o simplemente hacerles la compra”. Prado Parra nos cuenta que la formación de sus voluntarios corre a cargo de la propia AECC “en función de las necesidades que puedan tener y se realiza todos los meses”.

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Las emociones no curan

Frente al mito de que la positividad cura, la psicooncóloga Rocío López es contundente: “Las emociones no curan”. “Hemos escuchado mucho que el ser positivo te va a ayudar a que te cures. No te va a ayudar a que te cures”, explica, “te va a ayudar a que tú enfrentes los tratamientos. Las emociones sirven, por ejemplo, si entras en negación, si tú niegas la enfermedad y dices que no te vas a tratar, no te vas a dar quimioterapia, no te vas a dar radioterapia, pues al final el desenlace va a ser la muerte. Lo que cura son los tratamientos no son las emociones porque, de esta manera, culpabilizamos al paciente que suficiente tiene con lo que está pasando. No pasa nada porque esté triste, porque tenga rabia. Eso es lo normal, lo adaptativo. Lo que a mí no me parece adaptativo es que te diagnostiquen un cáncer y estés contento porque ahí habría algo que no estás gestionando o que quizás no estás entendiendo bien, porque es un proceso muy duro. Es normal que el paciente esté triste. Otra cosa es que esa tristeza, y eso ya lo tiene que ver un profesional, se vaya alargando en el tiempo, que deje de tener ilusión y que, debido a esa tristeza, deje de darse los tratamientos y diga que se quiere morir. Ahí sí es importante ser positivo, no porque la propia emoción te vaya a curar”.

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Poder con el cáncer

La aptitud importa. Dori, que está superando el segundo cáncer en su vida, lo tiene claro: “Lo primero que hay que pensar es que se cura”, dice, y remarca el argumento de su psicóloga: “Hay que ser positivo y no pensar que te vas a morir. Hay que pensar otras cosas, que te vas a curar, que vas a salir, que te vas a ir de viaje”. Dori además recomienda “cuidar la alimentación y estar fuerte para los tratamientos y poder con el cáncer. El cáncer hay que poder con él. Pude una vez y creo que esta vez también”.

“Siempre digo que las amigas curan”, cuenta Dori, cuya familia, al no tener hermanos, se reduce, dice, a su marido y sus hijos “que uno vive en Cuenca y el otro en Madrid”. “He tenido alguna amiga que ha hecho que me cure. En estos casos, el arroparte es fundamental. Amistades pocas, porque te crees que tienes muchas y luego no tienes tantas, pero sí he tenido gente que me llamaba todos los días, además con esto de la pandemia nos daba más reparo salir y juntarnos. He tenido apoyo por todas partes”.

A Dori le gusta mucho la naturaleza y aún tiene el sueño de poder viajar. “Me gustaría conocer más la sierra de Cuenca. Me gusta viajar por todos los sitios. Al extranjero no me gusta mucho, me gusta más España que tiene cosas muy bonitas que ver. Me gusta leer. Me apunto a todas las actividades que se hacen en mi pueblo, en Tarancón, para distraerme, para estar activa, porque yo soy muy activa. Este tiempo atrás no tanto, pero ya vuelvo como el ave fénix”.