Enfermos de fibrosis quística: "Necesitamos que el Ministerio apruebe el medicamento ya, la gente se muere"

Valladolid

Kaftrio, este es el nombre de un medicamento que reclaman los enfermos de fibrosis quística, dada su eficacia para combatir una enfermedad degenerativa con base genética, que provoca problemas importantes en pulmones, hígado o pancreas.

En mayo de 2020 la Agencia Europea del Mediamento aprobó la adminsitración de este fármaco y países como Francia, Portugal o Alemania lo recetan en su sistema público de salud. En España, se administra en hospitales pero sólo en casos muy graves. Se está a la espera de que España llegue a un acuerdo sobre el precio con la farmacéutica que lo produce, pero mientras tanto, los pacientes siguen sin beneficiarse de la mejora de los síntomas asociados a la enfermedad.

La asociación de fibrosis quística de Castilla y León exige que se les dispense también aquí este medicamento, que como señalan ya se ofrece en otros países de Europa. Poder suministrarlo hoy y no mañana es la diferencia entre poder seguir vivo o no, como explica Míriam Aguilar, presidenta de la asociación de Castilla y León. Tienen una enfermedad degenerativa y lo que no tienen los enfermos es tiempo para esperar. "Necesitamos que el Ministerio apruebe el medicamento ya, la gente se muere". Además, se sorprenden de las declaraciones de la consejera de Sanidad, Verónica Casado, en las que decía que el medicamento no está disponible porque aún le faltan muchos trámites médicos, cuando la EMA dio el visto bueno en 2020.

Aída es madre de una niña de 6 años con esta enfermedad, insiste en los efectos positivos que ya se conocen en otros países y lamenta que su hija no tenga los mismos derechos  y todo por motivos económicos. Es una enfermedad que se da en uno de cada 5.000 nacidos.