Sábado, 27 de Noviembre de 2021

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Una iniciativa deportiva busca recaudar fondos para la investigación de enfermedades neurodegenerativas

El grupo 'Train With Tmax' sorteará 10 cestas navideñas con productos alimentarios gourmet

Las ENACH son un grupo de 11 patologías neurodegenerativas por la acumulación cerebral de hierro

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Por segundo año consecutivo, el grupo deportivo 'Train with Tmax', que se reúne todas las semanas en el barrio de Soto de Lezkairu, en Pamplona, para practicar deporte, organiza un sorteo de 10 cestas navideñas para recaudar fondos para la investigación de unas patologías denominadas ultra raras, las enfermedades ENACH, que afectan a 70 personas en España.

Zuriñe Maldivo, madre de una niña afectada por las ENACH y miembro de la Asociación sin Ánimo de Lucro de ENACH, ha explicado en La SER que las ENACH son una familia formada por 11 enfermedades, todas ellas neurodegenerativas por la acumulación cerebral de hierro. "A día de hoy no hay cura para estas enfermedades", ha detallado Maldivo.

Estas enfermedades afectan generalmente a niñas que, naciendo sin ningún síntoma, comienzan a manifestarse en los primeros diez años de vida. Los efectos en los pacientes son la neurodegeneración progresiva, provocando dificultad para la deglución, atrofia muscular general y demencia, haciendo que los mismos sean totalmente dependientes, e incluso llevándolos a la muerte antes de los 25 años de vida.

Por eso, desde el grupo deportivo 'Train With Tmax' sortearán cestas de Navidad que incluyen productos alimentarios gourmet como vinos, aceites, polvorones, turrones, snack, chocolates, mieles, zumos, embutidos.

Los boletos se pueden conseguir en el Instagram y en el Facebook del grupo deportivo. Además, la entrenadora del grupo deportivo Leire Cordón ha animado a todo el mundo a pasar durante los entrenamientos por el Soto, unirse y comprar los boletos. "Nos reunimos los lunes y miércoles a las 20:30 horas y los sábados a las 11:00 horas", ha comentado Cordón.

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