Grupos de ayuda mutua como terapia para las cuidadoras de enfermos de alzhéimer en Cuenca

Cuenca

Afyedalcu es la asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Cuenca, entidad creada en 2004 ante la necesidad de distintas personas de juntarse para canalizar las ayudas económicas a las que podían optar en las convocatorias de las administraciones públicas y de esta forma realizar programas que viniesen a mejorar la calidad de vida de los usuarios. Desde entonces Afyedalcu ha ido creciendo en socios y servicios como los grupos de ayuda mutua de las cuidadoras. En el siguiente reportaje hemos hablado con tres de ellas, Eloísa, María Luisa y María Jesús, y también con la psicóloga que las ha guiado, María Jesús Gil. Lo hemos emitido en Hoy por Hoy Cuenca y lo podéis escuchar a continuación:

Eloísa

Eloísa fue cuidadora de su marido, enfermo de demencia frontotemporal, hasta que murió. Esta patología afecta a la movilidad y al habla. En las terapias de Afyedalcu encontró un apoyo terapéutico para su marido y un respiro para ella, además del asesoramiento psicológico adecuado para afrontar ella misma la nueva situación que se había creado en su familia. “Para mi marido fue una salida, decía que él venía aquí al colegio”, relata Eloísa. “Aquí estaba bastante distraído, las chicas le ayudaban mucho, hacía trabajos manuales, le encantaba la tablet. Es algo muy bueno para ellos y para la familia”.

Eloísa recuerda cómo se presentaron los primeros síntomas de la enfermedad de su marido, con ataques físicos a otras personas que él olvidaba completamente o con comportamientos extraños en el domicilio. Tras las pruebas médicas pertinentes “le dijeron que iba a perder la memoria. Así empezó”. Después llegaron los despistes domésticos. “Le echamos un par de narices mis chicos y yo”, dice Eloísa. “Yo le cuidé, no quise llevarle a otro sitio salvo a Afyedalcu. Nosotros estábamos tranquilos cuando estaba aquí”.

“He estudiado psicología”, dice con cierto humor Eloísa ante lo que ha supuesto para ella el cuidado de su marido. “A ver cómo le hablas a una persona que está perdiendo a memoria. No puedes hablarle fuerte, tienes que hacerlo como a un chico pequeño, darle la razón aunque no la lleve. Pero no era él, era la enfermedad”.

Un respiro para ella han sido las terapias de grupo en las que participaba en Afyedalcu con otras cuidadoras como ella. “Nos juntábamos, hablábamos, nos daban charlas otros psicólogos. Me ayudó mucho ver que hay otras personas que lo están pasando igual que nosotros”.

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Afyedalcu

“Actualmente tenemos una unidad de respiro familiar en la que se atiende a los enfermos desde las 9.30 a las 13,30 h con terapias cognitivas, funcionales, con nuevas tecnologías o con musicoterapia”, explica Yolanda Carlavilla, trabajadora social de Afyedalcu. “También tenemos un grupo de autoayuda, atención psicológica tanto para las personas a las que les acaban de diagnosticar la enfermedad como para los familiares que ya llevan un tiempo al cuidado de un paciente. El diagnostico desestabiliza tanto al propio enfermo como al resto de la familia. Desde la asociación lo que pretendemos es que, desde el mismo momento del diagnostico empecemos a trabajar con ellos, a apoyarlos, a acompañarlos porque la enfermedad de Alzheimer, o cualquier otra demencia, lleva un proceso degenerativo y les tenemos que acompañar en todo ese recorrido”.

María Luisa

María Luisa tiene aún reciente la muerte de su marido. Tenía alzhéimer. “Todo comenzó con comportamientos extraños”, nos cuenta. “Se quería escapar de casa, había veces que no me conocía, me trataba como a una extraña, me quería echar de la casa. A veces era un poco agresivo”. Son situaciones totalmente nuevas para las que nadie nace aprendido. “Me vinieron muy bien las reuniones de Afyedalcu porque aquí me enseñaron que, cuando se ponen agresivos, nos podían golpear con lo que tuvieran en la mano, y que en esos momentos lo mejor es no estar en la misma habitación con ellos, irnos a otra. Eso es lo que hacía yo. Luego, al rato salía y ya me conocía”.

Esos episodios ocurrieron en una primera fase de la enfermedad del marido de María Luisa. “Luego era salir a la calle y no saber volver a casa. Yo tenía que ir siempre con él”. Poco a poco el alzhéimer avanza. “Fue muy duro cuando ya no conocía a sus hijos”.

Llega un momento en el que Afyedalcu y sus recursos entran en acción. “Aquí le iba muy bien, pero había días que se escapaba y tenía que salir corriendo a buscarlo”, recuerda María Luisa. “Hasta que descubrieron que con la música estaba entretenido. Le pusieron unos cascos y entonces era feliz”.

El tiempo que su marido estaba en la asociación, en la unidad de respiro, María Luisa ganaba tiempo para ella, para aprender a enfrentar su situación de cuidadora. “Me daban ataques de ansiedad, sobre todo cuando empezó la pandemia y estaba sin poder salir ni hablar con nadie. No quería asustar a la familia, a mis hermanos, y lo pagaba con la psicóloga de Afyedalcu. Marcaba el teléfono y ella me calmaba”.

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Chus, la psicóloga

La psicóloga es María Jesús Gil. “Alguien tiene que mirar a las cuidadoras”, nos dice. “Se empieza a trabajar con ellas por el autocuidado. Tener una persona en casa diagnosticada con demencia supone para el cuidador estar las 24 horas del día pendientes, en alerta, sin saber muy bien lo que la enfermedad puede traer. Lo que te sirve un día no te sirve otro. Están expuestas emocionalmente. Se trata de cuidarlas y de que ellas aprendan a cuidarse en el día a día”.

Pero cómo se aprende a cuidarse, qué necesitan los cuidadores desde el punto de vista psicológico. Lo primero, argumenta Gil, es “entender”. “Es importante que aprendan a distinguir lo que es la enfermedad de lo que no, porque la enfermedad se va llevando poco a poco a ese ser querido. Y el físico es el mismo. Hay un aprendizaje fundamental que es atribuir a la demencia lo que es de la enfermedad, entender por qué ocurre eso. De forma paralela hay entender qué emociones despierta eso, que son de todo tipo. Y perderles el miedo a esas emociones de rabia, de impotencia o de tristeza”, explica la psicóloga.

María Jesús

María Jesús cuidó a su madre con alzhéimer. Cuando comenzó la enfermedad, en Cuenca no existía una asociación como Afyedalcu. “Me tuve que ir fuera a informarme”, nos cuenta. Ella dio los primeros pasos con la asociación conquense. “He estado con mi madre 18 años y la asociación es todo para mí, yo estoy desde los inicios. Poco a poco hemos ido aprendiendo porque al principio no sabes ni por dónde salir ni qué hacer”.

La situación en su casa, con su madre, era “complicada”, reconoce María Jesús. “Mi madre tenía alucinaciones, había veces que veía cosas y tú no le podías decir que no las veía porque realmente ella lo veía. Tenía crisis de pánico, te agarraba, te sujetaba, te hacía moratones, porque tenía miedo y no te conocía. Luego tenía momentos en los que era un cielo”.

La situación le provocaba “mucha ansiedad”, nos dice. “Yo estaba mal de otras cosas también y me cogió en una época muy mala”. Es ahí cuando entra Afyedalcu con sus servicios y sus profesionales. “Las chicas son un cielo”, reconoce María Jesús. “La psicóloga es demasiado, nos ayuda a todo, te encuentras mal, vienes aquí y es como si fuera tu casa, te desahogas, te vas con otra energía. Trabajan con cada uno lo que realmente necesita y eso para mí es muy importante”.

Encontrarse en este local con personas en su misma situación la ha ayudado “muchísimo”, dice, “hasta incluso en algunas ocasiones, en las mismas reuniones salía algo que a ti no se te había ocurrido. Por ejemplo, para levantar a mi madre, le daba mucha vergüenza. Y otra decía, pues ponte una bata de médico y parece que es el médico y así la puedes levantar. En la siguiente reunión ya le decía que me había dado resultado. Luego también teníamos ratos en los que hacíamos risoterapira, que también nos venía muy bien. A veces solo compartíamos recetas de cocina. Hablábamos de lo que nos pasaba en casa, sueltas todo el estrés y te llevas algo positivo”.

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Mejorar la calidad de vida

Desde 2004 que dieron sus primeros pasos, las familias de Afyedalcu han conseguido mejorar la calidad de vida de sus enfermos. Se ha conseguido, dice Carlavilla, “que el deterioro vaya un poco más lento”. “Intentamos que durante las frieras fases, trabajando con ellos en esas terapias, que muchas veces hay que darlas en domicilio, porque se detectan en unas edades muy tempranas y no encajan en los grupos de mayor edad, se trabaja individualmente y ese trabajo hace que la persona sea más autónoma durante mayor tiempo. Eso a la familia les beneficie. Por otro lado, la familia tiene aquí unos recursos donde poder preguntar, consultar, descargar esa mochila que portan día a día con ese cuidado”, explica la trabajadora social.

Actualmente en el centro de esta asociación ubicado en un piso piloto de Promociones González en el residencial Buenavista, junto al helipuerto de Cuenca, atienden a nueve personas en turno de mañana y diez por la tarde “y otras tres en lista de espera”. En el ámbito provincial, aunque no pueden desarrollar talleres en el pueblos “porque no tenemos medios para desplazarnos”, dice Carlavilla, sí que ofrecen atención psicológico “mediante llamadas telefónicas o videollamadas”.

“Es como un duelo continuo”

Cuando las cuidadoras llegan a las manos de Chus, lo hacen con ansiedad y con estrés, ellas mismas lo han contado. Es en ese momento cuando esta profesional les aporta “herramientas y estrategias que les sirvan en el día a día, y que son las mismas de las terapias de psicología cognitiva, pero con la ventaja de que aquí conocemos la realidad de cada una de ellas, dónde viven, los apoyos que tienen. Esas ventajas las adaptamos a ese contexto de una enfermedad cambiante como es la demencia. Es como un duelo continuo y eso es agotador”.

Ayuda mutua

Las cuatro cuidadoras que nos han dejado su testimonio en este reportaje reconocen que les ha venido bien el trabajo con la psicóloga tanto en terapias personales o de grupo en las que pueden compartir lo que ellas están pasando con otras cuidadoras en situaciones similares. “El grupo de ayuda mutua es uno de los espacios más poderosos de terapia”, explica Gil, “darte cuenta de que hay otras personas que están pasando por lo mismo que tú, que sienten lo mismo que tú, rabia, vergüenza, impotencia... Lo que se aprende es que la demencia lleva implícito ese tipo de emociones y de situaciones. Aprenden a validar que es normal sentir ansiedad, a ver que no lo están haciendo mal, que no son malas cuidadoras, que no tienen malos pensamientos con la persona que quieren, sino que es normal que sientan eso. No hay herramienta psicológica más poderosa que la de ellas mismas”.

En los grupos de ayuda mutua se trabaja “una primera parte de psico-educación porque la información sobre la enfermedad es importante y luego una segunda parte en la que ellas comparten absolutamente todo, desde recetas de cocina hasta un truco para meter en la bañera al enfermo. Hablamos de todo aquello que inquieta en una enfermedad como esta”, explica María Jesús Gil.