Laura Hueso: "Hay que confiar en la fuerza de los niños"

San Sebastián

15 de febrero, Día Internacional del Cáncer Infantil. Como todos los años, Aspanogi, la Asociación de padres de niños oncológicos, se han reunido frente al cerezo que plantaron hace dos años en recuerdo de todos los " piratas" para recordarle a la sociedad que, cada año, son muchos los pequeños diagnosticados con esta enfermedad.

Es el caso de Julen. Tenía apenas tres años cuando comenzó a estar más cansado de lo normal. Sus padres acudieron al pediatra y con una simple analítica, llegó el peor diagnóstico. Leucemia. Han sido cinco años de tratamiento muy duros, tres de ellos sin salir del hospital. Pero hoy Julen es un niño sano, sigue con sus controles médicos y sin bajar la guardia, porque el miedo a una recaída siempre está presente.

Para Laura Hueso, su madre, un diagnóstico así trastoca toda tu vida, te hunde y por ello agradece el apoyo que se recibe desde Aspanogi, la Asociación de padres de niños oncológicos de Gipuzkoa, que lleva 25 años acompañando y apoyando a todas las familias que se encuentran viviendo este duro trance. Y es que cuidar al que cuida, también es un factor que no hay que olvidar, ha explicado en `Hoy por Hoy San Sebastián´.

Para Laura, tan importante como invertir en la investigación de esta enfermedad, es mejorar los recursos con lo que se cuenta. Por ello cree que sería bueno disponer de habitaciones individuales para cada caso, sitios de esparcimiento tanto para las familias como para los sanitarios que atienden a sus hijos o instalaciones adecuadas para todas las investigaciones que se realizan. Y es que no nos podemos olvidar que cada año, en el Hospital Donostia se diagnostican 30 nuevos casos de cáncer infantil.

INVESTIGACION

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La investigación es la única esperanza que hay para mejorar la calidad de vida de estos pequeños pacientes y a largo plazo encontrar una cura a esta enfermedad. En los menores, la leucemia es el tipo de cáncer más común, pero también hay que destacar que en los más pequeños la tasa de supervivencia es alta, rondando el 85% de los casos. Para mantener estas cifras o incluso superarlas, la inversión en investigación es fundamental pero tan importante como la investigación clínica, también es fundamental conocer todos los casos que se diagnostican, los resultados de las pruebas y así con todos los datos se puede conocer mejor la enfermedad y se puede proponer mejores tratamientos. Pues bien, esto ya se está haciendo y tal y como ha explicado el oncólogo pediátrico del Hospital Universitario Donostia, Javier Uriz, en Euskadi ya contamos con una plataforma, con una unidad que gestiona todos los ensayos clínicos de oncología pediátrica. Ahora mismo en Euskadi se están tratando 75 casos de cáncer infantil.

BECA JUNEREN HEGOAK

Ampliar la financiación destinada íntegramente a la investigación del cáncer infantil es precisamente lo que busca la Asociación Juneren Hegoak, que nació hace diez años tras la muerte de la pequeña June, cuando solo tenía 2 años. Desde entonces el objetivo de la entidad siempre es el mismo, ayudar a las familias que están pasando por un duro trance y apoyar la investigación de esta enfermedad, es por ello que hace cuatro años sacaron la Beca June Sánchez Tolaretxipi, para apoyar a aquellos investigadores que ven como cada vez tienen menos recursos para seguir con sus proyectos. Este año, es la cuarta vez que sacan la beca, pero en esta ocasión quieren que la sociedad colabores con ellos, se implique. Para ello han puesto en marcha un crowdfounding en migranodearena.org con el que esperan recaudar 3000 euros para la investigación del cáncer infantil.