Dos años después, la Ley ELA sigue en el olvido: "Queremos una vida digna"
En 'Hora 14 Euskadi' repasamos todo lo que rodea a una enfermedad que en nuestra comunidad deja cada año 40 nuevos casos diagnosticados. "Podemos hablar de hipocresía política", nos dicen Juan Luis enfermo de ELA
La Ley de la ELA sigue estancada dos años y más de 2.200 fallecidos después. A pesar de que todos los partidos del Parlamento dicen apoyar la ley, la realidad es que se encuentra en punto muerto después de que en 2022 el Congreso aprobase su tramitación por unanimidad.
En Euskadi, cada año se diagnostican alrededor de 40 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y unas 140 personas padecen esa enfermedad mortal y neurodegenerativa en nuestra comunidad, según los datos facilitados por la asociación de personas afectadas.
Una ley que lleva más de dos años en el cajón
"Es prioritaria, precisamente para que nuestras personas enfermas de ELA y sus familias puedan tener esa calidad de vida digna que tanto necesitan y reivindicamos para ellos. No deja de ser un derecho fundamental que se merece cualquier persona. Creemos que nuestro estado de bienestar debe garantizar ese cuidado de nuestras personas enfermas y que a día de hoy no lo está haciendo. Hace dos años que se propuso esta ley y sigue en el cajón. Las personas que padecen ELA no tienen tiempo", afirma Sara Calvo, presidenta de ADELA Euskal Herria, la federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Euskadi.
¿Qué supone esta ley para los enfermos? La respuesta es sencilla. "Que puedan elegir libremente vivir dignamente", responde Calvo. "A día de hoy se les ofrece una muerte digna a través de la eutanasia. De hecho, el 42% de las eutanasias practicadas han sido solicitadas por personas enfermas de ELA, pero también queremos que estas personas puedan elegir libremente vivir si así lo desean y que no dependa exclusivamente de su capacidad económica esta decisión. Al final es una decisión coartada por la capacidad económica de la familia", añade la presidenta de ADELA Euskal Herria.
Juan Luis, enfermo de ELA
Juan Luis Mendivil fue diagnosticado con ELA en el año 2018, hace seis años. Él, psiquiatra de profesión, sigue acudiendo a su lugar de trabajo, pero ya, desde hace más de dos años, no ve pacientes. Nos cuenta que cuando les comunicó la noticia surgió la empatía. "Mis pacientes, algunos, me conocían desde hace mucho tiempo, estableces con ellos relaciones muy intensas. Me decían muchos: 'bueno, ¿qué te voy a contar a ti?, con lo que tienes, lo mío son simplemente problemillas'".
La familia a la hora de afrontar una enfermedad es parte fundamental. También en el caso de la ELA. Juan Luis se emociona cuando le preguntamos. "Siempre que me preguntan por eso, me emociono porque es una parte fundamental en cómo llevas la enfermedad. Son un gran apoyo", afirma.
Y, evidentemente, para el futuro de la ELA, la ley que queda por validar es imperativa para él. "En casos como estos podemos hablar de la hipocresía política. Por una parte conviene, pero luego llevamos con esta ley un montón de tiempo, que sirve para ayudar a los enfermos que tienen esta enfermedad a poder seguir viviendo en sus domicilios y poder llevar una vida digna".