Un libro gratuito ofrece apoyo emocional a familias con hijos en cuidados paliativos

Ya se encuentra disponible en formato digital el libro "Hasta el cielo ida y vuelta", una guía gratuita nacida con un propósito profundamente humano: acompañar emocionalmente a las familias con hijos en situación de cuidados paliativos pediátricos. El proyecto surge del trabajo conjunto de la Fundación Porque Viven, profesionales de la salud, periodistas y familias que han atravesado este proceso, con la voluntad de ofrecer consuelo, cercanía y herramientas prácticas en uno de los momentos más duros de la vida.

Una necesidad real, aún desatendida en Bizkaia

En Bizkaia, se estima que actualmente hay 560 menores de 20 años que requieren cuidados paliativos, de los cuales alrededor de 400 son menores de 14 años. Sin embargo, solo entre un 15 % y un 20 % tiene acceso efectivo a estos servicios especializados, lo que deja a una gran mayoría de familias sin los recursos adecuados para gestionar no solo el cuidado físico, sino también el impacto emocional que conlleva.

Este libro surge precisamente para responder a ese vacío, ofreciendo una herramienta que permita acompañar a estas familias desde la comprensión, la escucha y la empatía.

Raquel, una de las madres participantes, comparte en el libro:“Esto no es algo que eliges, es algo que te ocurre, y no sabes cómo enfrentarlo. Saber que no estás sola, que hay otras familias que han pasado por lo mismo, cambia completamente la vivencia.”

Acompañar el sufrimiento, sin aislarse

Uno de los pilares del libro es ayudar a combatir el aislamiento emocional que muchas familias sienten durante estos procesos. El texto ofrece capítulos centrados en cómo hablar del tema con los hermanos, cómo gestionar la relación con el colegio o el entorno social, cómo abordar el duelo anticipado y cómo sostener emocionalmente a la pareja y a uno mismo.

Conchi, otra madre que ha compartido su historia, lo resume así:“Lo que más necesitaba era que alguien me dijera que lo que estaba sintiendo era normal. Este libro te abraza sin juzgarte, incluso cuando no sabes cómo seguir adelante.”

Un proyecto coral con mirada profesional y humana

La publicación ha contado también con la colaboración de profesionales de cuidados paliativos pediátricos, psicólogos y periodistas especializados, quienes han aportado estructura, sensibilidad y rigor a los contenidos. La idea de fondo es ofrecer una herramienta útil que sirva tanto a familias como a profesionales o personas voluntarias, en su acompañamiento cotidiano.

Lucía, una de las voces presentes en el proyecto, destaca:“Hacía falta una voz que dijera: ‘Esto existe, no estás sola, no estás loco, no eres débil’. Hacía falta un libro así.”

Disponible para su descarga gratuita

El libro “Hasta el cielo ida y vuelta” ha sido publicado en formato digital y se puede descargar de forma completamente gratuita. La decisión de distribuirlo sin coste responde al espíritu altruista del proyecto y al deseo de llegar a todas las personas que lo necesiten, sin barreras económicas ni geográficas.

Descargar “Hasta el cielo ida y vuelta” en formato PDF:👉 Haz clic aquí para acceder al libro

Una guía que acompaña desde la empatía

El libro no pretende resolver el dolor, pero sí ofrecer compañía y sentido. A través de los testimonios recogidos y el enfoque humano de sus páginas, esta obra se convierte en un recurso imprescindible para atravesar el dolor sin deshumanizarlo, para poner palabras al miedo y para abrazar la vida incluso en la despedida.

“Hasta el cielo ida y vuelta” es, en palabras de quienes lo han hecho posible, un acto de amor colectivo, un gesto de acompañamiento para quien, en silencio, busca algo a lo que aferrarse.

Descarga gratuita del libro

Este proyecto, de carácter completamente altruista, ha sido publicado en formato digital para facilitar su acceso universal y gratuito. De este modo, cualquier persona interesada —ya sean familias, profesionales de la salud, personal educativo o voluntarios— puede consultar y compartir este recurso sin coste alguno.