Un médico se da de baja tras cuidar fuera de horario a una niña en fase terminal: "La muerte en niños no entiende de horarios"

Bilbao

Helene enfermó hace ocho años; le diagnosticaron un tumor cerebral. Tras una primera intervención, sus padres fueron informados de que ese tumor tenía una probabilidad de mortalidad del 100%. Solo le quedaban uno o dos años de vida. Fue ahí cuando Helene y su familia se empezaron a preparar para el "adiós programado". "Quisimos evitarle los hospitales en esa etapa, tras 15 meses, el deterioro neurológico y declive funcional fue a más. Nuestra experiencia con el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos comenzó ahí", explica Amaia Madariaga, su madre.

Este servicio lo ofrece según Osakidetza la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica del Hospital Universitario Cruces como cabecera, y sus correspondientes equipos en la OSI Araba, la OSI Bilbao-Basurto y la OSI Donostialdea como referentes asistenciales de paliativos pediátricos de hospitalaria y el domicilio, coordinados siempre con las unidades de proximidad de cada territorio.

Baja médica

Sin embargo, a pesar de que el horario oficial es de 8:00 a 15:00, el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos ha estado brindando atención las 24 horas del día durante los últimos 13 años. Es ahora cuando la situación, tras casi tres décadas, se ha desbordado con la baja médica de un pediatra referente del único equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios en Euskadi que atendía a estos menores fuera de su horario laboral. "La muerte en los niños no entiende de horarios", ha denunciado en su perfil de Facebook. "Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro", dice en esa nota el médico.

Desde la plataforma ciudadana 'Echamos de menos', formada por más de 30 asociaciones de pacientes, sociedades científicas, colectivos de profesionales y entidades sociales implicadas en los cuidados al final de la vida en Euskadi, han denunciado la situación crítica de los cuidados paliativos pediátricos en Euskadi exigiendo garantizar la atención 24 horas de este servicio. "Se lleva pidiendo desde hace muchos años. Necesitamos que Osakidetza proporcione los datos objetivos que llevamos tiempo reclamándoles: los datos de los fallecimientos atendidos por este equipo", ha argumentado Iñigo Espert, coordinador de esta plataforma.

Proteger los cuidados

"Las horas con los profesionales que están formados para ello estás tranquilo, pero cunado ya no estás en ese horario ya empiezan los miedos. Piensas que igual hay que llevarla al hospital, pero también en lo que ello supone para tu hija", denuncia Madariaga.

La plataforma 'Echamos de menos' insiste en que el ejemplo de Helene o la baja del pediatra referente del único equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios en Euskadi no son anécdotas, ni casos aislados, sino el reflejo de una estructura institucional que "no protege los cuidados paliativos ni a quienes los sostienen".