Los montes de Usurbil se tiñen de verde esperanza con la quinta edición de la Uxue Trail

San Sebastián

Este domingo, Usurbil volverá a latir al ritmo de la solidaridad con la quinta edición de la Uxue Trail, una carrera que va mucho más allá del deporte. Más de 500 participantes recorrerán los caminos del monte Andatza con un objetivo común: apoyar la lucha contra el síndrome de Phelan-McDermin, una enfermedad rara que afecta a Uxue, una niña del municipio que da nombre a la carrera. “La carrera lleva el nombre de mi hija, Uxue, pero todo, todo, todo lo hacemos por ese colectivo de niños y niñas que en estos momentos son más de 200 los que están diagnosticados en España”, explica Goyo Martín, padre de Uxue y uno de los principales impulsores de la iniciativa, en Hoy por Hoy San Sebastián.

La Uxue Trail ofrece tres modalidades para que nadie se quede fuera. Una carrera larga de 20 kilómetros para los más atrevidos, una corta de 11,5 kilómetros, y el entrañable Paseo Uxue, de 5,5 kilómetros, pensado para familias, personas de avanzada edad o simplemente para aquellos que quieren caminar por una buena causa.

La protagonista del día, Uxue, que tiene 16 años, vive con esta enfermedad que afecta principalmente al desarrollo cognitivo y al habla. “Uxue es una niña súper feliz, que vive su día a día lo mejor posible. Está perfecta de salud. Solo tiene, digo entre comillas, su síndrome”, compartía Goyo, donde también subrayaba lo afortunados que se sienten al no tener otras complicaciones médicas añadidas.

Uno de los grandes objetivos de la Uxue Trail es precisamente aumentar el conocimiento de este síndrome poco diagnosticado. “Sabemos que hay más casos que están relacionados con otras cosas, pues autismos, otro tipo de síndromes... y lo que realmente son Phelan McDermid, es un problema en el SHANK3”, señaló Goyo.

La carrera es también un punto de encuentro y compromiso comunitario. Cientos de personas se implican cada año, desde participantes hasta un gran número de voluntarios que lo hacen posible.

Es el caso de Abel Lanchas, que los primeros años fue el `corredor escoba' y en la última edición se encargó del bar "yo estoy a lo que me manden" explica.

“Tenemos la gran suerte de tener una cuadrilla que son como una familia, pero luego hay muchísimos voluntarios en el pueblo que están ya tiempo antes preguntándonos qué hay que hacer”, destacó Goyo, haciendo mención especial a uno de los voluntarios que ya no está, Juanlu, “un tío grande que se encargaba del tema de la montaña”.

Además del aspecto deportivo, la organización ha puesto el foco en el impacto emocional y social del evento. Aunque Uxue no es completamente consciente de que la carrera se hace por ella, “el mismo día sí lo nota más. Es la protagonista del día. Dando besos, dando abrazos... Si ya es feliz de por sí, imagínate ese día”.

El evento cuenta también con el respaldo de rostros conocidos del mundo del deporte y la cultura, así como con diversas acciones promocionales como el vídeo realizado por la cuadrilla de Aitor Bautista: “Es un vídeo en verde, verde las camisetas, verde donde estábamos grabando, todo verde”.

Las inscripciones siguen abiertas hasta el mismo día de la prueba, en www.kronoak.com, donde también se puede colaborar con un dorsal solidario. Toda la recaudación va destinada íntegramente a la asociación de familias afectadas por el síndrome de Phelan McDermid.