"En Euskadi se identifican los cuidados paliativos como si se identificara un embarazo al romper aguas"

Bilbao

En Euskadi, alrededor de 12.000 personas necesitan cuidados paliativos cada año. Hace exactamente un año, la plataforma ciudadana Echamos de menos —que agrupa a 40 organizaciones y representa a unas 50.000 personas— denunció la situación crítica que vivían pacientes y familias. Entonces reclamaron al Gobierno Vasco conocer los recursos disponibles, identificar el seguimiento de cada caso y contar con criterios de calidad claros.

La respuesta de la consejería no ha llegado hasta un año después. Y, según denuncian, ha sido profundamente insuficiente. “Estamos muy decepcionados, creo que es la expresión que lo define”, ha comenzado diciendo Íñigo Espert, médico internista especializado en cuidados paliativos y coordinador de la plataforma.

Mapa de recursos

Fue en el 2023 cuando el Gobierno Vasco aprobó un plan estratégico de cuidados paliativos hasta 2027. Uno de sus primeros objetivos era disponer de un mapa territorial de recursos acreditados, con información sobre su composición, horarios y criterios de actuación. Pero, según la plataforma, ese mapa todavía no existe. “No nos han podido decir qué recursos hay, cómo están compuestos ni qué horarios tienen”, ha subrayado Espert. “Puede ser que lo sepan y no quieran facilitarlo, o puede ser que realmente no dispongan de esos datos. En cualquier caso, no han cumplido la resolución de acceso a la información y la transparencia activa que se nos prometió”, ha dicho.

De hecho, la plataforma ha tenido que recurrir a la Comisión Vasca de Acceso a la Información Pública para obligar al departamento a entregar algún tipo de respuesta, que ha terminado llegando con casi un año de retraso. “Los datos que han ofrecido parecen más un intento de salir al paso que un esfuerzo real de rendir cuentas”, ha denunciado Espert.

Símil entre parir y morir

El coordinador de Echamos de menos ha alertado de un problema de fondo: la identificación tardía de los pacientes. “Mucha gente no entiende que morir es un proceso que dura meses. Igual que en un embarazo se necesita un seguimiento antes del parto, en el final de vida también. Pero aquí estamos identificando a las personas cuando ya están falleciendo. Es como si identificáramos un embarazo en el momento de romper aguas. Es muy grave”, ha añadido Espert insistiendo en que estos profesionales además deben tener una formación específica.

Tras este desencuentro, la plataforma estudia sus próximos pasos. “Ahora intentaremos reunirnos otra vez con el departamento, pero si no nos reciben tendremos que acudir al Parlamento o al Ararteko”, ha avanzado Espert.

La polémica sobre este servicio saltó hace un año con el caso del doctor Sánchez, pediatra de cuidados paliativos del hospital de Cruces, amonestado por la dirección hospitalaria tras atender de madrugada, fuera de su horario oficial, a una niña de cuatro años en proceso terminal. Y es que en Euskadi los cuidados paliativos pediátricos se ofrecen exclusivamente en el hospital de Cruces, y con un horario fijo, de 8:00 a 15:00.

Tras la presión social, el consejero de Salud, Alberto Martínez, prometió este pasado junio poner en marcha una estructura asistencial 24 horas al día, 7 días a la semana, para casos complejos. “Es que ese compromiso se adquirió hace incluso más de diez años”, ha recordado Juan Mari Sánchez, padre de Enara, una niña que necesita atención terminal en casa y que impulsó una recogida de firmas que reunió 22.000 apoyos en favor de una atención domiciliaria continua. “Cuando reviso la carpeta ciudadana del Gobierno Vasco, mi solicitud de hace más de un año sigue en estado de ‘en tramitación’. La realidad es que no ha cambiado nada. El personal sigue siendo el mismo. El horario también”, ha lamentado.