La familia de Josu busca que su casa de reposo para enfermos de ELA no desaparezca

Zeberio

En el barrio Saldarain de Zeberio, Eugenia y Goyo han convertido el caserío familiar Josuren Etxea, construido en 1747, en un espacio de reposo y acompañamiento para personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El proyecto surge tras la experiencia personal con su hijo Josu, quien vivió en esta casa sus últimos años tras recibir el diagnóstico de la enfermedad en 2015.

La ELA es una dolencia neurodegenerativa que limita progresivamente el movimiento y la autonomía, dejando a muchos pacientes “presos” en sus propios cuerpos. Con esta iniciativa, Eugenia y Goyo buscan ofrecer un entorno adaptado, accesible y rodeado de naturaleza, donde los enfermos puedan recuperar algo de libertad y bienestar.

Interior y exterior

Josuren Etxea cuenta con seis habitaciones completamente adaptadas, equipadas con camas articuladas, baños accesibles y espacio suficiente para grúas y sillas de ruedas eléctricas. La casa también tiene terrazas y vistas panorámicas del Gorbea y la sierra de Ordúña, rodeada de montes que ofrecen un entorno de tranquilidad y contacto con la naturaleza. Desde 2022, más de 40 personas con ELA han pasado por la casa, muchas de ellas acompañadas de familiares, y siempre de manera gratuita, aunque con la posibilidad de aportar de manera voluntaria para cubrir gastos de mantenimiento.

El proyecto no surgió de manera inmediata. Tras la muerte de Josu en 2017, Eugenia y Goyo reflexionaron sobre cómo aprovechar sus recursos para continuar el legado de generosidad y solidaridad de su hijo, donante de sangre y órganos. Inicialmente intentaron colaborar con la administración y asociaciones, pero al no encajar la propuesta en los planes existentes, decidieron asumir personalmente la iniciativa, adaptando la casa y financiando la remodelación con sus ahorros y esfuerzo.

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Además de acoger a personas con ELA, Josuren Etxea también ha abierto sus puertas a pacientes con otras enfermedades raras, ofreciendo un espacio seguro y adaptado que permite a las familias cuidar de sus seres queridos sin las limitaciones físicas de sus propios hogares.

La experiencia de quienes pasan por Josuren Etxea no es solo física, sino también emocional. Para muchos, llegar al caserío supone un respiro, ver el aire en la cara, disfrutar del paisaje y encontrar un sentido a la vida en medio de la enfermedad. Tal como explica la familia, “ni el dinero ni los bienes sirven si no se comparten; esta es nuestra forma de seguir dando a los demás”.

Con la mirada puesta en el futuro, Eugenia y Goyo buscan asegurar que el proyecto perdure y continúe ofreciendo apoyo a pacientes con ELA y otras enfermedades raras, garantizando que el caserío siga siendo un refugio de libertad, solidaridad y esperanza para quienes más lo necesitan.