Rodrigo, el primer inquilino de Josuren Etxea: un refugio de dignidad frente a la ELA
Su estancia en el caserío de Zeberio marcó el inicio de un proyecto pionero en Euskadi para personas con ELA
Bilbao
Rodrigo, un joven militar asturiano diagnosticado con ELA a los 23 años, encontró en Euskadi un lugar de paz en los meses más duros de su enfermedad. Su madre, Eugenia, recuerda emocionada la visita que realizaron al caserío de Eugenia y Goyo, fundadores de Josuren Etxea, un proyecto pensado para acoger a personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.
“Rodrigo fue la primera persona que firmó en el libro de visitas del caserío, en septiembre de 2022”, cuenta su madre. “Ya estaba en silla de ruedas, pero se empeñó en recorrer cada rincón, con ayuda de sus padres, para comprobar que podía moverse sin barreras. Nada más salir, dijo que iba a llamar a Marina (su novia) e Iván (su mejor amigo) para preparar un viaje allí", explica Eugenia.
Días después, Rodrigo, su pareja y su amigo disfrutaron de una estancia en plena naturaleza, en un espacio adaptado a sus necesidades. “A Rodrigo le encantaba la montaña y grababa con su dron paisajes y animales. Aquel viaje fue para él un respiro, una forma de seguir disfrutando de lo que amaba pese a la enfermedad”, recuerda Eugenia.
La ELA avanzó con rapidez. Tras un diagnóstico confirmado en el Hospital Universitario de Basurto, Rodrigo tomó una decisión firme: no prolongar artificialmente la vida cuando ya no pudiera alimentarse ni respirar por sí mismo. “Él lo tenía claro. Y aunque como padres fue muy duro, también entendimos que dejarle marchar era un acto de generosidad hacia él”, explica su madre.
Un legado de gratitud
Rodrigo falleció en mayo de 2023, pero su huella permanece. “Josuren Etxea es un paraíso para las personas con ELA, un proyecto generoso y un gran homenaje a Josu, el hijo de Eugenia y Goyo. Nosotros siempre les estaremos agradecidos por lo que hicieron por Rodrigo”, afirma.
El testimonio de Eugenia sirve no solo para recordar a su hijo, sino también para dar visibilidad a una enfermedad cruel que todavía carece de cura. “Gracias por ayudarnos a que se conozca la ELA. Es necesario que la sociedad entienda lo que supone para las familias”, concluye.
