Bihotzez, la red que acompaña a familias con cardiopatías congénitas en Bizkaia: "Solos no podemos con esto"

Detrás de cada diagnóstico hay una historia. Y en muchos casos, una lucha diaria. El espacio 'El farol de la solidaridad' de Hoy por Hoy Bilbao-Bizkaia ha puesto rostro y voz a esa realidad con Bihotzez, una asociación vizcaína que acompaña a familias con cardiopatías congénitas. Lo ha hecho con testimonios como el de Reyes, madre de Irene, y con la mirada profesional de Janire Garay, neuropsicóloga de la entidad.

Una asociación que nace en una sala de espera

Bihotzez nació en 2011 de algo tan cotidiano como una conversación entre familias en un hospital.

Así lo ha explicado Janire Garay, que forma parte del proyecto desde sus inicios y coordina la atención directa: familias que compartían incertidumbre, miedo y preguntas sin respuesta decidieron unirse para acompañarse.

Hoy, la asociación atiende a más de 160 familias y a muchas otras personas que acuden en busca de orientación.

"La cardiopatía no se va: hay que convivir con ella"

En el programa también ha participado la cardióloga del Hospital de Cruces Larraitz Orive, que ha explicado que estas patologías no desaparecen, sino que requieren seguimiento durante toda la vida.

Problemas de ritmo cardíaco, fatiga o complicaciones asociadas forman parte de una realidad que va mucho más allá de la infancia.

La historia de Irene: 15 años de lucha

Uno de los momentos más impactantes del espacio ha sido el testimonio de Reyes, madre de Irene.

Su hija, de 15 años, ha pasado por 10 operaciones desde que nació, algunas de ellas en sus primeras semanas de vida.

“Necesitamos ayuda, solos no podemos con esto”, ha explicado en antena, poniendo palabras a una realidad que muchas familias comparten.

Lo invisible también pesa

Tanto Reyes como Janire Garay han coincidido en una idea clave: muchas de las dificultades no se ven.

Niños y niñas que aparentan normalidad, pero que arrastran problemas médicos, educativos o sociales que requieren comprensión.

“Lo diferente asusta”, han reconocido, en referencia a una realidad que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad.

Mucho más que acompañamiento

Bihotzez ofrece apoyo psicológico, orientación educativa y asesoramiento a familias desde el diagnóstico y en todas las etapas de la vida.

Su objetivo es claro: que ninguna familia vuelva a sentirse sola ante una cardiopatía congénita.

Una labor silenciosa, pero esencial, que este martes ha encontrado altavoz en la radio para recordar que, detrás de cada cifra, hay historias que necesitan ser escuchadas.