APNABI ante el plan vasco de autismo: "No siempre es fácil acceder a la sanidad y eso no puede ser"

El autismo no es una enfermedad. Es una condición que acompaña a la persona durante toda su vida. Sobre esa premisa —repetida como punto de partida imprescindible— se ha construido en Bilbao un debate que mira ya al futuro inmediato: el primer plan vasco de autismo.

Un documento aún en elaboración, pero que concentra expectativas, urgencias y también reivindicaciones. Porque detrás de las cifras —unas 13.000 personas en Euskadi— hay historias concretas que evidencian que el sistema todavía no llega a todo.

Un plan “histórico” con muchas expectativas

El Gobierno Vasco, junto a entidades como APNABI, Gautena y Autismo Araba, ha iniciado el diseño de una estrategia que aspira a transformar el modelo actual hacia uno “integral y garante de derechos”.

Desde el ámbito profesional, el diagnóstico es claro. Raquel Sedano, directora clínica de APNABI, ha puesto el foco en una de las carencias estructurales: “No siempre es fácil acceder a la sanidad. Y eso no puede ser”.

El objetivo del plan pasa por corregir precisamente esas grietas: mejorar la coordinación entre sistemas —sanitario, educativo, social y laboral— y evitar vacíos que hoy siguen afectando al día a día de muchas familias.

"Apoyos durante toda la vida": la reivindicación constante

El mensaje que se repite entre profesionales y familias es nítido: el autismo requiere acompañamiento en todas las etapas vitales.

“Necesitamos apoyos a lo largo de toda la vida y de todos los sistemas”, ha explicado Sedano, que ha insistido en que el reto no está solo en el diagnóstico, sino en la respuesta posterior.

Ese enfoque es compartido desde el área de comunicación de APNABI. Ainhoa Basarrate ha reconocido que el plan genera “mucha ilusión”, pero también ha recordado que se encuentra aún en fase inicial: “Estamos en diagnóstico. Habrá que ver qué sale para poder darle respuesta”.

Vivir el autismo en casa: "Hay momentos muy duros"

El debate institucional se aterriza cuando hablan las familias. Irune, madre de un niño de siete años con autismo, ha descrito sin filtros la realidad cotidiana.

“Hay momentos muy duros de no saber qué quiere tu hijo, de frustrarte tú y frustrarle a él”, ha explicado.

Su testimonio evidencia las dificultades invisibles: desde gestionar rutinas hasta afrontar situaciones tan cotidianas como hacer una cola o viajar.

“Necesitamos más apoyos, profesionales formados y herramientas en todos los ámbitos”, ha reclamado, extendiendo la demanda a servicios públicos, educación o atención sanitaria.

El reto de la inclusión: empleo, diagnóstico y vida adulta

El plan también deberá responder a otro desafío clave: la vida adulta y la inserción laboral.

Lucila, joven con diagnóstico tardío, ha relatado el impacto de crecer sin saber qué le ocurría. “Pasé toda la adolescencia sin entender qué me pasaba”, ha contado, tras años de acoso escolar y adaptación constante.

Su experiencia pone sobre la mesa otra realidad: el llamado “masking”, la necesidad de ocultar comportamientos para encajar socialmente, con un alto coste emocional.

Hoy trabaja en mantenimiento, lejos de la formación que estudió, lo que refleja las dificultades de acceso al empleo. “Es muy difícil entrar en educación, y más con diagnóstico”, ha explicado.

Más allá de las cifras: una realidad aún invisibilizada

En Bizkaia, APNABI atiende a más de 2.200 personas y cerca de 2.000 familias, aunque las estimaciones apuntan a una prevalencia mucho mayor: una de cada 100 personas tiene autismo.

Una diferencia que revela otra carencia estructural: el infradiagnóstico, especialmente en mujeres.

“Sabemos que hay casos ocultos”, han reconocido desde la asociación, que advierte de que muchas personas no son identificadas hasta la edad adulta.

Un cambio de modelo que va más allá de lo sanitario

El futuro plan vasco no se plantea solo como una herramienta técnica, sino como un cambio de enfoque.

La clave, según los participantes, está en dejar de mirar únicamente a la persona y empezar a revisar el entorno.

“Las barreras las pone la sociedad”, ha resumido Sedano, en una idea que resume el espíritu del nuevo modelo.

Una agenda para visibilizar y avanzar

El proceso coincide con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que en Bizkaia se traduce en actividades durante todo abril, desde encuentros en el Arenal hasta jornadas divulgativas o marchas solidarias.

Acciones que buscan algo más que visibilidad: construir una sociedad más informada, inclusiva y preparada.

Porque el plan aún no está aprobado. Pero el diagnóstico —social, sanitario y vital— ya está sobre la mesa