"Cuando el cuerpo no aguante escribiremos un libro con toda nuestra historia"

Vitoria-Gasteiz

Caminus, asociación alavesa sin ánimo de lucro impulsada por personas que padecen distrofia muscular, quieren contar su historia en un próximo libro. Mientras ultiman los detalles para su próximo reto que arrancará el próximo 1 de junio, con más de 400 kilómetros entre Vitoria y Getafe, dentro de "Caminus, reto por la investigación 2026", con el respaldo de Fundación Vital.

"Cuando el cuerpo no aguante tenemos intención de escribir un libro con todas las anécdotas de Caminus, desde su primer reto en 2019" han anunciado desde la asociación.

Hace siete años iniciaban su primer gran proyecto, llamado Caminus de Santiago, que consistía en recorrer el Camino de Santiago francés en 20 etapas desde Rocesvalles hasta Santiago de Compostela, en silla de ruedas de manera completamente autónoma. Desde entonces han superado diversos desafíos, llegando a recorrer cientos de kilómetros por el desierto de los Monegros, o llegando hasta el Vaticano para visitar al papa Francisco.

Aventura pura y dura

En esta ocasión el desafío se presenta en toda una aventura. No existe una ruta señalizada, por lo que deberán avanzar preguntando en cada localidad y adaptándose al terreno. "El GPS no nos sirve de mucho porque no tiene en cuenta ni obstáculos, ni escalones ni los caminos impracticables", ha resaltado Rubén Zulueta. En muchas ocasiones, un simple escalón puede obligarles a rodear tramos enteros a desviarse varios kilómetros para continuar.

A eso se suma la dificultad de encontrar alojamientos accesibles. "Es muy complicado encontrar una habitación adaptada para dos personas en nuestra situación", reconoce Zulueta.

Rubén Zulueta y Jose Fernández conviven con distrofia muscular, una enfermedad minoritaria neurodegenerativa que afecta a la musculatura. "Vas perdiendo movilidad y el día es día es complicado", ha explicado Jose.

Más que un reto deportivo

El desafío va mucho más allá del esfuerzo físico. Caminus busca visibilizar las enfermedades raras, defender la accesibilidad universal y recaudar fondos par la investigación.

Desde Fundación Vital, su directora Arantxa Ibañez de Opacua destaca la importancia del proyecto. "Hay que recordar que las enfermedades raras existen y que no son tan minoritarias como se piensa". Además, subraya el papel de Caminus como referente. "Son un ejemplo de superación, de optimismo y de compromiso con la sociedad", subraya.

La investigación es uno de los pilares del proyecto. "La última esperanza que tiene la persona con una enfermedad rara es que se investigue", destacan. Por eso y a lo largo del recorrido tratarán de implicar a la ciudadanía y concienciar sobre la necesidad de apoyar este ámbito.

Un proyecto que suma apoyos

Antes del inicio del reto, el 23 de mayo se celebrará en Vitoria la V Marcha Solidaria Caminus, con un recorrido accesible de unos tres kilómetros, pensando especialmente para personas con movilidad reducida. La cita se ha consolidado como evento participativo y solidario, y el 100% de lo recaudado se destinará a la investigación.

Además, el equipo anima a la ciudadanía a acompañarles en el inicio del reto el próximo 1 de junio. "Es muy importante que la gente esté en la salida, que nos acompañe en ese primer kilómetro", señalan.

Con el paso de los años, Caminus ha ido generando una red de apoyo que crece en cada proyecto. Durante sus recorridos, personas con discapacidad o enfermedades similares se acercan para acompañarles en algunos tramos. "Somos tres amigos que estamos intentando cambiar el mundo a nuestra manera", aseguran.

Ese contacto directo con la ciudadanía les llena cada proyecto de un sin fin de aventuras, que en un futuro serán plasmadas en un libro repleto de experiencias, dificultades y sobre todo superación.