Los cuidadores, aquellos que viven desde fuera la enfermedad

Ser Mérida

El centro terapéutico para Alzheimer y otras demencias Antonia Blanco Sánchez de Mérida ha celebrado hoy un desayuno con motivo del día del cuidador, organizado por la asociación de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias, AFAM. Desde la SER nos hemos desplazado hasta allí para además de conocer las instalaciones y la ampliación que han llevado a cabo en estas últimas fechas.

Una cita en la que han recibido visitas institucionales, pero lo importante estaba en esas experiencias de vida con la enfermedad de los cuidadores voluntarios del centro. La mayoría de ellos colaboran y participan por motivos familiares, es decir, cuentan con algún familiar que es usuario de este centro terapéutico.

José Antonio Ballesteros es cuidador. Su mujer, Fina, es usuaria del centro terapéutico para Alzheimer y otras demencias y nos ha contado cómo es un día a día para él y para Fina. "Diagnosticada lleva ocho años, desde que está enferma no lo sabemos, porque cuando luego se le diagnostica la enfermedad y se empiezan a ver cosas que pasan considerábamos que eran despistes, no son despistes, es otra cosa. Y no se sabe exactamente la fecha en la que empezaron".

"El peor problema es el cambio de comportamiento sobre el que no se sabe nada. Y el cambio de comportamiento es convivir con una persona completamente distinta a la que es conocida. Y eso es lo más grave que tiene esta enfermedad", finalizaba Ballesteros.

Hemos tenido también la oportunidad de hablar con Ballesteros en cuanto al centro. Nos explicaba que asiste su mujer, Fina, a realizar terapias. Y él la cuida en casa, puesto que el resto de su familia está fuera de Mérida. "Fundamentalmente en mi caso, por el sacramento del matrimonio. En la salud y en la enfermedad, hasta el último día de la vida. Eso es así. Sacrificado no lo veo".

Hemos hablado además también con otra de las cuidadoras familiares, puesto que los profesionales estaban llevando a cabo las terapias con los usuarios en esos momentos. Juana María Sánchez tiene a su madre usando las instalaciones del centro desde octubre del año pasado. Nos contaba también desde su punto de vista como cuidadora familiar el día a día que desarrolla. "Hay personas que dicen que no he sacrificado; para mí sí en el sentido de que tienes que dejar al lado tu vida y dedicarlo a ella en muchos aspectos. Por ejemplo, en el tema del trabajo, pedir jornada reducida. Incluso hay personas que lo han tenido que dejar. Yo de momento pues no sigo ahí con ella".

Juana María nos explicaba que, además, hace unos siete años empezaron también a darle ataques epilépticos a su madre que supuestamente viene enraizado con lo que es la enfermedad. "Desde que está aquí pues sí que ha mejorado bastante. Lleva su tratamiento también a rajatabla, que para eso me lo encargo yo también. La verdad es que bastantes pastillas se tiene que tomar, pero van enfocadas a lo que es la epilepsia, porque a lo que es el tema del Alzheimer como que no hay nada todavía para prevenirlo".

Apuntaba Juana María esa reducción de jornada que ha tenido que solicitar en el trabajo y nos contaba también cómo organiza su vida en relación al cuidado de su madre, algo que también apunta, le afecta económicamente. "Ella se queda aquí a comer. Llega a casa sobre las seis o así y entonces todo ese tiempo lo dedico a mi vida, a trabajar, porque luego también llevo su casa, tengo que arreglar su casa. A ver, entre comillas ella tiene su pensión y tampoco tiene una pensión para tirar cohetes. Entonces claro, se lleva bastante dinero", terminaba Juana María.

Además de un problema de tiempo personal, familiar, se convierte también a la larga en un problema económico porque porque una persona con estas características se lleva bastante dinero, explican.

Juana nos hablaba sobre la asistencia institucional y los recursos que se ofrecen en el centro terapéutico. "Yo, en este caso con mi madre, pues tiene muchísima energía, entonces físicamente tú la ves y dices, pues esta persona está estupendamente. Pero claro, es el día a día vivir con ella. Entonces yo me he sentido muy sola en ese aspecto. Y fuera del tema médico, los recursos que ofrece la Junta, los ayuntamientos, el Gobierno Central, para los cuidados y los cuidadores, que entiendo que también necesitan cuidarse, porque si no, no pueden cuidar. En este centro hay muchos cursos para el tema de los cuidadores y nos ayudan muchísimo".

Una visita en la que hemos podido comprobar que son muchas las complicaciones, no solo asistenciales, con las que conviven los cuidadores de personas con Alzheimer.