El Álvaro Cunqueiro acoge la exposición “Hemo. Instantes dunha vida” sobre personas con hemofilia
La exposición se enmarca dentro de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring organiza, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) la iniciativa "HEMO. Instantes dunha vida", una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.
Se trata de una muestra en la que la periodista y fotógrafa Ana Palacios presenta los retratos e instantes de una vida de los protagonistas, que narran y ponen piel a la vida con hemofilia.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, el Hospital Álvaro Cunqueiro acoge desde este jueves esta exposición, que comenzó su recorrido el 14 de febrero en el Hospital de La Paz de Madrid. La muestra permanecerá en el Cunqueiro una semana, continuando después su recorrido por el resto de Comunidades Autónomas.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula correctamente, dado que no produce suficiente Factor VIII (Hemofilia A) o Factor IX (Hemofilia B). Se trata de un trastorno recesivo vinculado al cromosoma X, poco común. En España se estima que afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos.
70 pacientes en seguimiento
La Unidad del Álvaro Cunqueiro tiene en seguimiento aproximadamente a 70 pacientes hemofílicos de los que 15 de ellos son graves; el resto, moderados y leves.
Desde la apertura del Álvaro Cunqueiro, la atención a estos pacientes ha experimentado un cambio cualitativo radical, ya que las nuevas instalaciones y dotaciones tecnológicas han permitido una mayor especialización y nuevas prestaciones de la cartera de servicios de esta especialidad. Así, se ha creado un equipo interdisciplinar entre los hematólogos y profesionales de algunas especialidades (Traumatología y Cirugía Ortopédica, Medicina Física y Rehabilitación), que evalúan la mejor terapia para cada uno de los casos. De hecho, en este hospital, el paciente hemofílico recibe una atención integral y hoy en día ninguno de ellos tiene que ser trasladado fuera de Vigo para recibir tratamiento quirúrgico.