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Los afectados por ELA denuncian el abandono de los enfermos que no tienen medios económicos

El tratamiento requiere cuidados personalizados que no se ofrecen en la actualidad en la sanidad pública

Tania García, secretaria de la Sociedad española de neurología

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07:52

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A Coruña

Se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que afecta a más de 4.000 personas en España. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y el Parkinson pero suele aparecer en edades más tempranas, entre los 50 y los 75 años. La enfermedad provoca una parálisis muscular que afecta a la movilidad, a la deglución y al aparato respiratorio. Los afectados reivindican una respuesta pronta e individualizada tras el diagnóstico que requiere de medios sociosanitarios que no se ofrecen en la actualidad, según el manifiesto hecho público hoy. El San Rafael celebra unas jornadas sobre la investigación de la enfermedad que se desarrollan en Afundación todo el día y serán clausuradas por el presidente de la Xunta, Alfonso Rueda.

La ELA afecta más a los hombres que a las mujeres, en relación y tiene una esperanza de vida de 3-5 años de media desde la confirmación diagnóstica. Denuncian los afectados que, en pleno Siglo XXI los enfermos de ELA sin medios económicos quedan en manos de la buena voluntad de sus familiares y las asociaciones de enfermos. Subrayan que no existen, ni siquiera, cuidadores expertos.

Los estudios más recientes recomiendan la aplicación de programas de tratamiento personalizados alternando neurología y fisioterapia que revierten temporalmente parte de la sintomatología y permiten la demora de la degeneración muscular. Se trata de darles la mejor calidad de vida posible mientras avanza la investigación hacia el conocimiento del origen de ka enfermedad y su posible cura.

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