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Dos totaneros van a realizar una ruta en bicicleta desde Colombia a La Patagonia para visibilizar las enfermedades raras

Durante un año aproximadamente recorrerán unos 12.000 kilómetros según sus previsiones, pasando al menos por cinco países iberoamericanos

Dos jóvenes totaneros  van a realizar una ruta en bicicleta desde Colombia a La Patagonia

Dos jóvenes totaneros van a realizar una ruta en bicicleta desde Colombia a La Patagonia

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Román y Silvia, dos jóvenes de Totana, se han adentrado en esta  aventura  para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.

Durante un año aproximadamente recorrerán unos 12.000 kilómetros según sus previsiones, pasando al menos por cinco países iberoamericanos.

A lo largo de su recorrido, los jóvenes aprovecharán para dar visibilidad a las enfermedades raras y a la labor que desempeña D´Genes, para lo que entre sus atuendos deportivos figura diferentes equipamiento con el logo de la asociación. También se programarán siempre que el itinerario lo permita, encuentros con representantes de entidades miembros de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras en los países y zonas de estos por donde pasen.

Además, Román y Silvia han querido que su aventura tenga también carácter solidario, por lo que donarán a D´Genes el cincuenta por ciento del dinero que recauden a través del proyecto que han creado en una plataforma de crow funding (https://gofund.me/4e34585f ) para conseguir fondos para ayudarles a sufragar el viaje.

 
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