Juan Carrión: "La Región de Murcia es un referente en el trato al colectivo de enfermedades raras con 107.000 diagnosticados"

Murcia

107.000 murcianos han sido diagnosticados con una enfermedad rara, según se ha puesto de manifiesto en el XVI Congreso sobre enfermedades raras organizado por DGenes y la UCAM, en el que, durante este miércoles y jueves, se reúnen afectados, familias y profesionales de distintos ámbitos, convirtiendo a Murcia en capital mundial del conocimiento de enfermedades poco comunes.

El presidente de D´Genes, Juan Carrión, explica que si bien la situación de la Región de Murcia es un referente en el trato al colectivo, "al diagnosticar a todas las personas con enfermedades poco comunes", aún queda camino por andar. Por ejemplo, a la hora de invertir en investigación, ya que sólo se estudian el 20% de estas enfermedades.

Entre los retos que hay por delante, cita también Juan Carrión la necesidad de que se avance en el diagnóstico precoz, y que los afectados puedan tener acceso a los 149 medicamentos huérfanos autorizados en Europa, de forma que los pacientes de la Región puedan acceder a los mismos tratamientos que el resto.