Elisa Motellón: "El enfermo de ELA no tiene tiempo"

Murcia

Después de años de lucha, los pacientes de ELA y sus familias están a punto de ver cumplida su gran reivindicación. Esta semana, PP, PSOE, Sumar y Junts han llegado a un acuerdo definitivo sobre el texto de la ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una Ley que se aprobará de forma inminente y que tiene previsto empezarse a aplicar en octubre. Y es que el factor tiempo es crucial en la vida de un enfermo de ELA, como nos cuenta Elisa Motellón, presidenta de la asociación ELA Región de Murcia.

En la Región hay más de 130 pacientes diagnosticados de ELA, que han recibido como una gran noticia la aprobación de esta Ley.

Motellón asegura que es necesario empezar a aplicar cuanto antes las peticiones que vienen haciendo desde hace años: garantizar la supervisión y la atención continúa especializada 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad, o agilizar los procesos de evaluación del grado de dependencia y discapacidad con un máximo de tres meses. También, aumentar la protección de las personas que cuidan de los enfermos, mediante la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de los cuidadores.

Elisa Motellón reflexiona sobre el impacto que tiene el diagnóstico de ELA en el paciente y sus cuidadores.

En el texto de la ley, los partidos se comprometen también a mejorar la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad, a capacitar a los cuidadores que trabajan en el sistema de Dependencia, a incorporar servicios de fisioterapia, incluyendo su modalidad en el domicilio, a poner en marcha una estructura para la investigación de la ELA y, finalmente, a financiar de forma adecuada todas estas medidas. El coste de aplicación de la Ley se estima en más de 200 millones de euros.

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Por otra parte, la Comunidad Autónoma ha anunciado ayudas para personas con ELA en la Región, que podrán solicitarse a partir de septiembre, para sufragar los gastos de servicios asistenciales como fisioterapia, logopedia o de psicología, entre otros. El objetivo de las subvenciones es que los afectados puedan hacer frente a los numerosos gastos en tratamientos y servicios derivados de esta enfermedad para frenar el proceso degenerativo.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso que afecta a las neuronas del cerebro y a la médula espinal. De momento no hay cura y es mortal. En España hay unos 3.000 afectados y la mayoría de ellos tiene entre 40 y 70 años, y en el 55% de los casos son hombres. La esperanza de vida de un paciente con ELA se sitúa de media entre los dos y los cinco años a partir del momento del diagnóstico.

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