Raquel Montosa: "La situación de los cuidados paliativos pediátricos en la Región de Murcia se puede considerar privilegiada con respecto al resto de España"

Murcia

Tal y como explica la propia PEDPAL, los cuidados paliativos pediátricos son una forma de atención especializada, ofrecida por múltiples profesionales, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan seriamente la vida.

Los cuidados paliativos pediátricos garantizan el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada. Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas y emocionales del niño y mantener el 'funcionamiento' familiar con la mayor normalidad posible, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos y soporte (tiempos de descanso) a la familia.

Pues bien, teniendo claro a qué nos estamos refiriendo, esta semana el espacio SER Enfermeras ha abordado este asunto y lo ha hecho con Raquel Montosa, supervisora de la Unidad de Atención Integral al Paciente Crónico Complejo y con necesidades paliativas del Área I, a propósito de la celebración en Murcia del VIII Congreso Nacional PEDPAL, que entre este jueves 3 y viernes 4 de abril se desarrolla en Murcia con el lema 'Creando raíces juntos'.

Entre otras cuestiones, a Raquel Montosa le hemos preguntado por la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos en la Región de Murcia, a lo que nos ha dicho que la situación con respecto al resto de comunidades autónomas es bastante buena e incluso privilegiada, "aquí contamos con una unidad de atención especializada que presta atención a estos niños tanto en la planta de hospitalización como en sus propios domicilios, y esto último quizás es lo más difícil de conseguir".

Al hilo de este aspecto, Montosa ha explicado que lo que es realmente difícil es poder dar cobertura 24 horas al día los siete días de la semana a esa necesidad de estar en el domicilio "y aquí en la Región de Murcia lo estamos haciendo".

Para dar cobertura y respuesta a estos niños y sus familias en el domicilio, el SMS constituyó en 2010 la unidad de hospitalización domiciliaria pediátrica. En 2013 amplió la cobertura a los pacientes que precisaban cuidados paliativos y creó en 2013 la Unidad de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos pediátricos de la Región de Murcia, que atiende pacientes que requieren cuidados altamente especializados de rango hospitalario en domicilio y con soportes médicos tecnificados.

El SMS creó posteriormente un grupo de trabajo para desarrollar un nuevo modelo de atención integral para la población infanto-juvenil, con patología crónica de mediana y alta complejidad y los cuidados paliativos, a fin de integrar al paciente en equipos específicos pediátricos hasta los 18 años.

Cabe destacar que la apertura, a comienzos de 2024, de la Unidad de hospitalización de pacientes pediátricos crónicos complejos y con necesidades paliativas en el hospital infantil Virgen de la Arrixaca completó el nuevo modelo regional de atención integral de estos menores.

Para poner en marcha esta prestación sanitaria, se habilitó una unidad con ocho camas en la tercera planta del hospital infantil de la Arrixaca. Son estancias individuales, monitorizadas y videovigiladas, en las que los padres disponen de un sofá-cama en la habitación de su hijo, así como una zona con microondas, frigorífico y área de descanso.

Hasta ese momento, los pacientes estaban dispersos en el hospital, mientras que desde hace un año se encuentran en la misma planta con monitorización centralizada. Los atienden profesionales del equipo de la Unidad regional de hospitalización domiciliaria y cuidados paliativos y del Servicio de Pediatría del hospital clínico universitario Virgen de la Arrixaca.