"Con la terapia los síntomas pueden dejar de avanzar" Laura, la madre murciana que lucha por el tratamiento que pare la enfermedad rara de su hija

Elena Pineda Hernández tiene ahora ocho años y desde los cinco tiene diagnosticada una enfermedad rara que va avanzando y para la que su familia está buscando financiación que le permita aumentar la investigación y traer un tratamiento que han encontrado en Estados Unidos y que podría parar y mejorar la enfermedad.

Su mamá, Laura Hernández, es murciana y es la cabeza visible de la campaña de concienciación de Elenita. Ha preparado un sinfín de actividades: carreras, eventos solidarios, recaudaciones, etc. para ayudar a su hija y para que se siga investigando sobre la mutación genética del gen IRF2BPL, un trastorno que afecta a nueve personas en España, aunque Laura sospecha que más niños pueden sufrirlo pero no lo saben porque no se les ha hecho la prueba genética.

La familia mantiene dos líneas de investigación abiertas, una de ellas con la Universidad de Murcia, y sigue avanzando cada día para encontrar una posible cura de la enfermedad.

A través de la asociación 'Por la sonrisa de Elenita', buscan apoyo para encontrar esa cura de esta enfermedad rara NEDAMSS. Conseguir fondos para impulsar la investigación de esta enfermedad es el gran objetivo de la asociación.