Las técnicas son fáciles, pero todo lo demás no”: el testimonio de una hija y sanitaria sobre la ELA en Cartagena

Cartagena

Pacientes y familias de ELA en Cartagena reclaman más recursos, apoyos y agilidad administrativa. En Hoy por Hoy Cartagena, Mercedes Díaz, sanitaria e hija de una paciente que falleció recientemente, comparte un testimonio sereno y contundente sobre una enfermedad “durísima” que impacta a todo el núcleo familiar.

“Estoy bien porque me dio la oportunidad de cuidarla durante todo el tiempo, de hacerle una buena despedida y saber que luchaba contra una enfermedad en la que lo tenía perdido y lo único que podía hacer por ella es darle una buena calidad de vida y mantener su dignidad hasta el final.”

Hasta conocer el diagnóstico definitivo “me sentí como que tenía que entrar en un laberinto… me costó trabajo encontrar cuál era la puerta del laberinto, que era que me diesen el diagnóstico definitivo. Una vez dentro del laberinto sabía cuál era la puerta de salida, pero no sabía cuántas vueltas… tenía que dar para encontrar la salida.”

“Normalmente cuesta mucho trabajo diagnosticar los enfermos de ELA… incluso los neurólogos no supieron diagnosticar la primera vez ver la ELA.”

Sobre la unidad regional de ELA en el Hospital Santa Lucía. “Trabaja súper bien… en multidisciplinar trabajan súper bien… está la neuróloga, la enfermera gestora de casos, digestivo, nutrición, la psicóloga, la logopeda… No me quiero olvidar a nadie.”

El impacto económico y burocrático es otro de los grandes escollos, “la burocracia sí que mal, tarde, y te lleva muchísimo tiempo, con lo cual es un tiempo que no tienes, porque la enfermedad va más rápida que tú… Ayudar no solo hemos recibido una ayuda de la comunidad… el dinero no.”

“Si decide hacerse traquio y seguir viviendo, o tienes cuidadores las 24 horas… y tienes que pagar eso, o mueren. Entonces, es una decisión muy dura.”

“En esta enfermedad, las técnicas son fáciles y lo difícil es todo lo demás… es una enfermedad que llega y que rompe la familia… lo que más me queda es esto, que las técnicas son fáciles, pero todo lo demás no.”

Mercedes también subraya la importancia de dejarse ayudar y de cuidar a quien cuida, “Que se dejen ayudar… que pidan las ayudas… que seguro que en algo le pueden ayudar… intenten tomarse ese tiempo con el mayor humor posible, porque si no, se pasan llorando todo el día… Lo del cuidado del cuidador: o te cuidas tú y sabes cómo hacerlo, o… no te cuidan.”

Además, agradece el apoyo asociativo y promueve una iniciativa solidaria, “hago unas conchitas que vendo por cinco euros y el dinero va para la asociación… nos han aportado logopeda, psicóloga, el fisio… y creo que, de alguna forma, tenía que devolvérselo.”

Como recomendación cultural, deja un libro que le ha acompañado. “El martes con mi viejo profesor, de Mitch Albom… te explica cómo el profesor ha llevado la ELA, cómo hay que asumir la muerte y morirá según haya vivido.”