El nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras realizará el seguimiento de más de 86.000 pacientes

El presidente de la Región de Murcia, Fernando López Miras, ha inaugurado el nuevo Centro Regional de Enfermedades Raras, una infraestructura estratégica "que va a permitir avanzar de manera significativa en el estudio, la detección precoz, el diagnóstico y el seguimiento de los pacientes con estas patologías".

Las instalaciones ocupan un espacio de dos plantas dentro del complejo del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, y desde ellas se realizará seguimiento a las personas diagnosticadas con alguna enfermedad poco frecuente, según han informado desde el Ejecutivo regional.

En la actualidad, más de 86.000 personas padecen una o varias enfermedades raras, lo que representa el 5,1 por ciento de la población de la Región.

Los cerca de 270 metros cuadrados del centro están diseñados para facilitar el trabajo coordinado de un equipo de profesionales de diversas especialidades, lo que facilita el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, dada su diversa sintomatología, según fuentes del Ejecutivo.

El proyecto ha contado con financiación del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, impulsado por la Unión Europea con fondos Next Generation, por un importe de 700.000 euros.

En su intervención, López Miras ha subrayado que "hablamos de enfermedades poco frecuentes, sí, pero no menos importantes ni para quienes las padecen, ni desde luego para nosotros".

A la vez, ha puesto en valor que "esta iniciativa nació en el Servicio de Pediatría de la Arrixaca, donde se diagnostica y evalúa a la mayoría de los pacientes con este tipo de enfermedades".

El centro dispone de dos salas de asesoramiento genético, una sala de atención para pacientes y una sala de telemedicina, que permite el seguimiento clínico sin desplazamiento. Esto resulta especialmente relevante en procesos de larga evolución y alta carga asistencial.

Este espacio de trabajo podrá también dar soporte en el futuro a nuevos procesos asistenciales, como la telemedicina, la colaboración con la plataforma 'Unicas' de atención a pacientes con enfermedades raras y mejorar la coordinación con atención primaria.

De este modo, el proyecto refuerza la visión de un sistema asistencial interconectado, capaz de ofrecer respuestas coordinadas y ágiles para toda la Región.

Los afectados con enfermedades raras suelen convivir durante años con múltiples síntomas y patologías antes de obtener un diagnóstico definitivo. Con este nuevo modelo organizativo y tecnológico se busca reducir de manera notable el tiempo de detección de la enfermedad poco frecuente, mejorar la coordinación asistencial y garantizar una atención más continua, segura y personalizada a lo largo de todo el proceso, tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario, según las mismas fuentes.

Este seguimiento avanzado es posible gracias al uso intensivo de la historia clínica electrónica, que permite analizar de forma detallada cada paso del itinerario asistencial del paciente con alguna de estas enfermedades.

El sistema mide los tiempos parciales de pruebas diagnósticas, exploraciones radiológicas, análisis de laboratorio, interconsultas y otros hitos clave dentro de los procesos asistenciales de urgencias y hospitalización, para mejorar la eficiencia operativa y la seguridad del paciente.

La información generada por el Centro Regional de Enfermedades Raras estará accesible para distintos perfiles profesionales a través de pantallas específicas, ordenadores y dispositivos móviles, de modo que se favorece la toma de decisiones compartidas y en tiempo real.

Para dar una respuesta óptima y coordinada a estos pacientes, la Región cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), que incluye 10 líneas estratégicas sobre Epidemiologia, Recursos Terapéuticos, Servicios Sociales, Investigación, Prevención, Información o Educación.