"Ahora me doy cuenta de que se reían de mi": tres jóvenes cuentan cómo es convivir con el síndrome de Tourette

Madrid

El síndrome de Tourette, en honor al neurólogo francés George de la Tourette, se caracteriza por la presencia de múltiples tics motores y vocales que se manifiestan involuntariamente de forma repetitiva. Respecto al origen, todavía no está claro, pero todo apunta a que tiene alguna base genética. En algunos casos lo tienen padres e hijos y se da la circunstancia de que lo sufren algunos gemelos.

"Ahora me doy cuenta de que se reían de mi"

Pilar cuenta que pasó por una adolescencia muy complicada. Su tic era golpearse la cabeza. Llegó a controlarlo delante de la gente, pero cuando entraba en casa llegaba incluso a autolesionarse hasta el punto de que recientemente ha sido operada en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Una intervención muy compleja que duró casi un día en la que le implantaron, un neuro estimulador en el pecho. "Te abren también la cabeza y me pusieron unos estimuladores. La operación fue muy bien. Luego tuve algunas complicaciones y ahora aparentemente está funcionando, pero me han dado un año de plazo para que todo este correcto", explica Pilar.

"Me arrancaba el pelo"

Miguel, que ahora tiene 23 años, empezó con tics sonoros, con "ruiditos", como él dice que podían molestar a sus compañeros de clase. Él cuenta que de pequeño era distraído, no se concentraba en los deberes, y recuerda que en su colegio no le hicieron caso hasta que una profesora consideró que aquello no era solo falta de atención. Llegaron las pruebas, el diagnóstico, el tratamiento y más tics. "Cuando me medicaron se me acrecentaron los tics. Yo me arrancaba el pelo y me llegué a arrancar el equivalente a cinco dedos de pelo", cuenta Miguel que no tiene palabras para agradecer todo la ayuda y la comprensión que ha tenido de su familia. "Lo han hecho muy bien. Han sido comprensivos, pero tampoco han dejado que eso sea una excusa para sentirme víctima. He tenido el mismo trato que mis hermanas. Parte del éxito de que yo haya podido estudiar y estar integrado se lo debo a mi familia", explica.

"Me golpeaba en los tobillos"

Es uno de los tics que tiene Daniel. Tiene 32 años y una discapacidad reconocida del 65%. Con 24 años le diagnosticaron en el Hospital Gregorio Marañón. Le dijeron que no había cura pero que se podía mejorar su calidad de vida y eso es lo que está consiguiendo con la medicación y el tratamiento psicológico que le ayuda a parar las autolesiones. Daniel pide a la Administración que elimine las trabas para conseguir la discapacidad. Que sea más sencillo y que esté homologado a nivel estatal y a todas las personas que ahora puedan estar en su situación les manda un mensaje de ánimo. " Que no se rindan, que tengan paciencia. Esto es una carrera de obstáculos. No resulta fácil ponernos de pie una y otra vez, pero si pido a esa gente que está ahí luchando que tenga paciencia, que a pesar de las dificultades se puede ser feliz", explica Daniel.