'¿Me regalas tu voz?': la historia de los bancos de voces para enfermos de ELA

Fran Vivó, de 34 años, trabajaba de bombero forestal en Valencia hasta que hace tres años le diagnosticaron ELA, enfermedad neurodegenerativa que ha deteriorado su autonomía motora. Ahora, entre otras cosas, depende de un comunicador y una voz sintética para poder expresarse. El proceso de la pérdida de voz fue muy duro porque sentía que se iba perdiendo mi comunicación verbal y al mismo tiempo, sufría por no ser entendido por la gente que me rodeaba, esto provocaba que me desconectara de las conversaciones con amigos y familiares”, explica. Pero en la búsqueda constante de soluciones que mejoren su calidad de vida, él y su familia descubrieron el banco de voces de Aholab «Siempre hay que centrarse con todos los medios que tenemos al alcance en el estado actual y este proyecto puede ayudar muy positivamente a todas estas personas, estamos a la espera de recibir una voz más personal que la estándar de la máquina», asegura su padre Francisco. Aholab es el nombre de un laboratorio de la Universidad del País Vasco, especializado en el área de técnicas de conversión de voz. Inma Hernández, investigadora de este grupo, planteó en 2019 hacer llegar su trabajo a usuarios afectados por distintas patologías como ELA o cáncer, enfermedad que padeció su hermana: Aholab es el nombre de un laboratorio de la universidad del País Vasco, especializado en el área de técnicas de conversión de voz. Inma Hernández, investigadora de este grupo, planteó en 2019 hacer llegar su trabajo a usuarios afectados por distintas patologías como ELA o cáncer, enfermedad que padeció su hermana: «precisamente, como estábamos trabajando en estas cosas, le grabamos y empezamos a trabajar con su voz para desarrollar una voz sintética personalizada. Para mí fue muy importante ver cómo pudo utilizar su voz en el dispositivo móvil y usarla para comunicarse con sus amigos». De este modo, surgió la idea de crear la plataforma AhoMyTTS, una web donde cualquier persona puede donar su voz para un paciente, registrar la suya propia antes de perderla o solicitar una. «Los algoritmos nos hacen unas medidas de calidad que descartan directamente aquellas voces que no han quedado bien y, además, escuchamos manualmente las voces cada cierto tiempo y ponemos en el banco de voces la que nos gustan para que otras personas las puedan descargar». El proceso es sencillo, el usuario, tras registrarse, graba con un micro 100 frases que luego se procesan para generar un sintetizador de voz con timbre similar. «Esas frases representan las combinaciones de sonidos del idioma, internamente también hay otros modelos estadísticos generados con otras muchas frases». «Recibí un correo del sindicato de dobladores para participar y lo tuve claro al momento, yo concibo la vida como una cadena de favores, es muy fácil, lo he hecho desde mi casa, solo necesitas un micro y me ha llevado 40 minutos», cuenta Paloma Porcel, conocida por doblar a actrices como Sarah Jessica Parker y que acaba de registrar su voz en el banco de voces. La iniciativa acaba de ampliarse por el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica de la mano de IRISBOND, empresa que desarrolla comunicadores oculares y el apoyo de varias asociaciones de afectados, con el nombre de «Me regalas tu voz”: »Veíamos que era muy importante humanizar esa voz de los dispositivos y junto con Aholab hemos llegado a un acuerdo para que personajes famosos donen su voces pero también está abierto a cualquier otra persona de manera altruista lo haga. Se trata de ejercer el derecho a comunicación que tenemos todos, asegura Eduardo Jáuregui, de IRISBOND. Ricardo Miralles, de 68 años, catedrático de Historia Contemporánea, grabó su voz con Aholab justo cuando comenzaba el proceso de deterioro: «Conseguimos una voz sintetizada pero fabricada a partir de mi voz anterior, la verdad es que parecía que se había obrado un milagro. Mi voz desapareció por completo pero la que quedó registrada es para siempre, el hecho de reconocerme y que me reconozcan es un consuelo importante». Gracias a ello ha podido continuar impartiendo clases en la universidad del País Vasco. «Puede desarrollar una docencia adaptada con una implicación alta y satisfactoria para mí y los alumnos. En estos dos años nos hemos comunicado de una manera más profunda que nunca». Siento que el esfuerzo que ha hecho ha merecido la pena, sin esta voz no hubiera podido hacerlo y mi carrera docente habría terminado hace dos años y no ahora. He podido hacer una transición emocionalmente muy beneficiosa para mí y quizá para ellos haya servido de aprendizaje pues han podido ver a un docente enamorado de su profesión. Si esta pequeña lección de proceder les ha servido de algo, me sentiré muy feliz de haberlo hecho. Todos insisten en un mensaje: más recursos para atender a los enfermos e investigación para parar la ELA. El Barcelona y el Manchester City jugarán el próximo 24 de agosto en el Camp Nou un partido benéfico en favor de la lucha contra la esclerósis lateral amiotrófica (ELA), que impulsa otro ilustre azulgrana, Juan Carlos Unzué, afectado por la enfermedad. La beneficiaria del partido será la Fundación Luzón. Unzué, anunció el 18 de junio de 2020 que padecía ELA. El exfutbolista y exentrenador navarro pasó por nuestro espacio de Profundamente.

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Laura Piñero

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