La ley ELA, un año en el cajón: "antes de que me faciliten morir, quiero que me permitan vivir"

El 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso tramitar la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Más de un año después esta propuesta sigue en el cajón, porque se ha ampliado hasta en 38 ocasiones los plazos para presentar enmiendas. ¿Qué supone esta ley para los enfermos? Hablamos con Pepe Tarriza, coordinador de la Plataforma de afectados por la ELA. Y lo tiene muy claro, significa la dignidad en lo que les queda de vida. Y eso, tratándose de esta enfermedad neurodegenerativa es poco tiempo. Desde el momento del diagnóstico tienen entre 2 y 5 años de esperanza de vida. Pepe, se considera un privilegiado porque lleva 10 años enfermo, sufriendo los efectos que lo tienen en una silla de ruedas, moviendo tan solo la cabeza. Es su mujer, Mari Luz, la que le acerca el teléfono para poder hablar con nosotros. Y ese es otro de los privilegios que nos cuenta que tiene, que su familia lo puede cuidar en casa. Que se apruebe esta ley significa que se podrá garantizar el cuidado domiciliario o residencial de los enfermos las 24 horas, los 365 días del año. "Esto supone entre 55 y 60 mil euros al año y las familias y los enfermos no se lo pueden permitir y se tienen que dejar morir". "Se ha aprobado la ley de la muerte digna, la eutanasia, y estoy muy de acuerdo. Pero antes de que me faciliten morir, quiero que me permitan vivir" denuncia Pepe Tarriza. En España no hay plazas residenciales para quien no pueda seguir viviendo en su casa. La ley ELA se basa en cuatro pilares fundamentales: el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono eléctrico en los casos avanzados por necesitar ventilación mecánica. Y el servicio domiciliario que garantice una atención especializada las 24 horas. La ELA afecta más a hombres que a mujeres, y es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España y la tercer que incidencia, después del Alzheimer y el Parkinson. Progresa muy rápidamente, en España hay cerca de 4.000 enfermos que padecen esta enfermedad.

No son paraísos, son "Guaridas" fiscales

Es la petición que hacen desde la Plataforma por la Justicia Fiscal y Attac a la Real Academia de la Lengua. Que cambien la denominación de "Paraísos" fiscales porque no se puede seguir llamando de una forma que tiene una connotación positiva, a espacios que sirven como escondrijo donde se refugian tanto extranjeros no residentes como los que realizan actividades delictivas sin ningún sentido económico real. Parecen defender que es un magnífico objetivo de política económica que la tributación sea nula o muy baja y que se evite todo control financiero. Podría ser que la nefasta definición de la RAE se deba a una mala traducción de "tax haven" al español, pues lo que se debería haber hecho es traducir haven por refugio y no por paraíso. Por ello han puesto en marcha una petición en change.org para que la ciudadanía apoye la exigencia a la RAE de cambiar paraísos por guaridas en sus definiciones. Así nos lo ha contado el catedrático en economía aplicada y hacienda pública de la UNED, Juan Gimeno y portavoz de la Plataforma por la Justicia Fiscal. "Se calcula que las grandes fortunas que utilizan esas guaridas fiscales cuestan a los gobiernos de todo el mundo entorno a los 427 mil millones de dólares. Es una cifra tremenda pero seguramente sea una estimación que se quede corta. En España, solo en sociedades, se calcula que perdemos 4.100 millones de euros. Por ejemplo, ahora que citabais lo de la AIREF - que ha presentado su informe sobre el envejecimiento en las finanzas públicas- pues la mitad que dice que se necesita para cubrir las pensiones hasta 2050". Son cifras que aumentan la desigualdad y la injusticia porque son las rentas del trabajo, las rentas medias las que sostienen la presión fiscal. Mientras las grandes fortunas no pagan impuestos. Los países europeos que atraen a grandes fortunas o empresas con grandes rebajas fiscales también son guaridas fiscales "son uno de los grandes obstáculos para la persecución de este tipo de instituciones". Le preguntamos al doctor en economía sobre la sostenibilidad de las pensiones, después del informe de la Autoridad Independiente de Responsabilidad Fiscal: "Llevo un cierto cansancio de la quiebra de las pensiones, recuerdo que hace 25 años ya nos decían que habría quebrado el sistema de pensiones" y eso no ha pasado. (...) La longevidad implica estar muy atento, pero no hacer caso de catastrofistas" (...) no son unos angeles los que vigilan las previsiones de estabilidad financiera, y han dado su visto bueno a la reforma (...) por primera vez no ha sido una salida de recortes sino una salida de aumentar los ingresos y eso ha sorprendido a mucha gente".