Afectados y pacientes piden crear un registro nacional de pacientes con COVID persistente

Madrid

La Red Española de Investigación en COVID persistente (REiCOP) ha celebrado hoy su primer aniversario lanzando una campaña de visibilización cuya finalidad última es que se pueda disponer en nuestro país de un registro de afectados por esta enfermedad que afecta al menos a un 10% de las personas infectadas por el SARs-CoV-2. REiCOP considera imprescindible que los pacientes diagnosticados de COVID persistente sean diagnosticados, registrados y codificados adecuadamente para mejorar así el abordaje individual, poder dimensionar el problema sociosanitario y de salud pública y, de este modo, destinar los recursos apropiados.

La presidenta de REiCOP Pilar Rodríguez Ledo y representantes de esta importante red colaborativa -formada en la actualidad por 66 entidades científicas, 8 colectivos de pacientes y más de 270 expertos a título individual-, se han dado cita de nuevo hoy en la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), donde el 8 de septiembre de 2022 se constituían como asociación científica, para conmemorar este primer año con el lanzamiento de la campaña #IDENTIFÍCAME #CODIFÍCAME #VISIBILÍZAME, así como con la lectura y presentación de la Declaración de El Escorial.

La campaña de visibilización se llevará a cabo a través de la difusión de una infografía en la que se insta, por un lado, a que los profesionales sanitarios identifiquen la COVID persistente, a través de herramientas como la Guía clínica y LongCOVID App impulsadas por SEMG y REiCOP; por otro, a la codificación de enfermedad en la historia clínica de los afectados con los códigos correspondientes (CIAP.2: A78.17; CIE-10 ES: U09.9 y CIE-11: RA02 + condición específica); y, por último, a la visibilización del Long COVID, mediante una encuesta a completar, tanto por los pacientes como los sanitarios, para conseguir elaborar ese registro nacional tan necesario.

La Declaración de El Escorial es un documento elaborado en el seno de REiCOP que pretende recoger las principales necesidades respecto a la COVID persistente. El documento, que surgió en los Cursos de verano de la Universidad Complutense de Madrid – El Escorial, cuenta con el aval de esta institución, así como con el de los colectivos de pacientes, quienes también han colaborado en la redacción del mismo y han estado presentes en el acto organizado por el aniversario para dar a conocer su contenido, dividido en diez importantes reivindicaciones:

1. Reconocimiento

Es esencial reconocer que la COVID-19 sigue presente y que al menos un 10 % de las personas infectadas por el SARs-CoV-2 desarrollan COVID persistente.

2. Responsabilidad y consenso

Es necesario que las administraciones públicas, de la mano de las personas afectadas y de las organizaciones científicas implicadas, consensuen pautas de actuación que homogenicen la asistencia y se apliquen con equidad, garantizando la accesibilidad a una atención sanitaria apropiada.

3. Diagnóstico

La identificación adecuada de las personas afectadas de todas las edades y géneros, sin dejar a nadie atrás, es imprescindible para realizar un diagnóstico correcto de COVID persistente.

4. Registro y codificación

Los pacientes diagnosticados de COVID persistente deben ser registrados y codificados adecuadamente para mejorar así el abordaje individual; y también para poder dimensionar el problema sociosanitario y de salud pública y, finalmente, destinar los recursos apropiados.

5. Circuitos asistenciales adecuados

Deben establecerse flujos asistenciales y circuitos de atención que garanticen el cumplimiento de las recomendaciones consensuadas, así como la atención de las necesidades sociosanitarias de los pacientes, con una visión proactiva.

6. Asistencia multidisciplinar

Es fundamental constituir equipos multi e interdisciplinares, que trabajen bajo un modelo de asistencia compartida, con objetivos comunes y vertebrados alrededor del paciente.

7. Atención integral y holística

La base de la asistencia sanitaria a los pacientes con diagnóstico de COVID persistente y a sus familias debe ser la atención holística e integrada, garantizándose la continuidad entre los distintos niveles asistenciales.

8. Repercusión sociolaboral

Es imprescindible reconocer las discapacidades e incapacidades de las personas afectadas por COVID persistente en todos los órdenes de la vida, para evitar situaciones de vulnerabilidad y exclusión sociolaboral.

9. Investigación y formación

Es necesario y urgente apoyar y financiar la investigación de la COVID persistente, centrada en el paciente y sus necesidades, y la formación de los profesionales sociosanitarios, con el objetivo de mejorar la atención a las personas afectadas, su salud y calidad de vida.

10. Paciente proactivo

El paciente debe formar parte de todas las fases de la intervención de la COVID persistente con un papel proactivo, en la asistencia, en la docencia, en la investigación, y como principal conocedor de las limitaciones funcionales y del impacto de esta enfermedad.