"Yo no escondo a mi hija, yo no escondo su discapacidad"

Madrid

Aitana es una niña de 10 años que tiene Síndrome de Angelman, una enfermedad genética rara. En "La mirada del paciente", la vemos tumbada en una camilla durante la terapia que le ayuda a mejorar su movilidad. La fotografía capta un instante de la vida de Aitana. ¿Pero cómo es el resto del día?

Delante del centro de educación especial María Isabel Zulueta esperan un puñado de padres, madres y abuelos. A Anabel se les pone esa cara que tienen los padres cuando esperan a sus hijos a la puerta del cole. Tienen unas ganas locas de darle un abrazo a su hija y ella también. Aitana se abalanza sobre ellos como si llevara días sin verles. Les abraza, se los come a besos. Abraza también al equipo de Hora 25 que va a seguir sus pasos. Aitana va a sonreir sin parar, pero no va a dirigirnos la palabra, ni va a preguntar quiénes somos, porque Aitana no puede hablar. Gracias a la terapia, ha ido mejorando el equilibrio y su movilidad. "Los médicos te dicen todo lo que no va a poder hacer. Todo es una lista de "no" y cuando la ves crecer y la ves interactuar... Me siento muy orgulloso de ella. Al final ha conseguido muchas cosas a fuerza de trabajo. La verdad estamos muy contentos", explica Damián, su padre. No renuncian a hacer planes: "A mi hija no la escondo, yo no escondo la discapacidad", dice Anabel.

Aitana empezó a caminar con cuatro años y tuvo que aprender a llorar. El síndrome de Angelman se asocia a un umbral del dolor más alto que el resto. Por eso, Aitana no lloraba si se hacía daño. No lloraba si lo pasaba mal, hasta que una profesora empezó a trabajarlo con ella. "Ahora cuando la regañas y la castigas, llora. Y si ve a alguien, a una amiguita o a su hermano llorar, llora", cuenta su madre Anabel. El otro gran logro de Aitana es poder decir "mamá" y "papá". Es lo más parecido al "te quiero" que ella nunca les ha podido decir. El síndrome de Angelman impide comunicarse con palabras y por eso, sus "mamá" y "papá" son tan especiales. Para comunicarse, tienen que utilizar unos pictogramas, unas pequeñas imágenes plastificadas que les permiten dar órdenes sencillas, explicarle qué van a hacer o saber qué le apetece hacer.

Aitana tiene un hermano pequeño de seis años, que se viste solo, se ducha solo y que sabe prepararse la merienda. También sabe qué medicación necesita Aitana, sabe los números de teléfono de sus padres de memoria; Markel es una gran ayuda en casa. Haber aprendido tan rápido ha tenido consecuencias porque empezó a hacerse preguntas muy pronto. Preguntó quién cuidaría de Aitana cuando sus padres murieran. Es una pregunta que ellos se hacen, que les quita el sueño. "Le dije que él tiene que ser feliz y buena persona. Aitana irá a un centro y él sólo tendrá que ir a visitarla y comprobar que esté bien atendida". Cuando Aitana espera a que salga su hermano de clase, da palmas. Pasará el resto de la tarde con él, acompañándole a sus extraescolares. Le encanta verle en sus clases de kárate.