Gracias a CRISPR la humanidad emprende el camino de curar las enfermedades que se deben a la mutación de un solo gen: el problema es que es carísimo

Madrid

La semana pasada Jaime García Cantero decía que había que perseguir a las webs de pornografía en lugar de atribuir toda la responsabilidad a los niños y las familias. Pues bien, ayer la Comisión Europea anunció que eso es exactamente lo que va a hacer con tres portales pornográficos. Pornhub, Stripchat y XVideos (con 45 millones de usuarios al mes) tendrán que cumplir la Ley de servicios digitales, que entrará en vigor el 17 de febrero de 2024. La solución era así de simple. Sorprende, como comenta Jaime, que tengan que cumplir requisitos tan obvios como controlar la edad de los usuarios, o prohibir vídeos que no contengan el consentimiento expreso de las personas que aparecen en ellos. "Es brutal que esto no haya estado escrito en ningún lado", comenta Jaime.

Una de las grandes preguntas será si la cuantía de las multas que les serán impuestas si incumplen será lo bastante importante como para que les compense acatar la ley, porque ya se sabe que las grandes tecnológicas tienen previsto en sus presupuestos los gastos por multas y por ejercicios de lobby o presión política. Son imperios tan grandes que las multas tendrán que ser millonarias.

Otra de las grandes noticias de la semana ha sido esta inteligencia artificial danesa que es capaz de predecir con bastante precisión cuándo nos vamos a morir. No es más que un análisis estadístico que se parece mucho a los estudios que predicen cómo va a ser tu salud según tu código postal. La pregunta clave, para Nuño Domínguez en realidad es si esta información estará disponible para las empresas. Porque una aseguradora, por ejemplo, ¿qué hará con esta información? Es inquietante "la automatización del proceso", como dice Jaime: "cualquier empresa va a saber cuándo se van a morir sus clientes y empleados, ¿qué impacto tiene esto? Porque desde el punto de vista de las personas, uno siempre va a pensar que está en el margen de error", es decir, que la estadística no se refiere a uno mismo.

Y esta semana ha anunciado su marcha Carme Artigas, secretaria de estado de Inteligencia Artificial y una de las artífices de la nueva ley aprobada por Europa al respecto. No es sólo que la ley ya esté aprobado y por tanto se cumpla un ciclo, sino que Artigas hacía muy buen tándem con Nadia Calvino, cuya marcha supone un buen momento para que la secretaria de estado busque un destino en la empresa privada, donde, como afirma Jaime, no le será difícil encontrar acomodo.

2023 ha sido el año de la Inteligencia Artificial en lo tecnológico, pero en lo científico la gran revolución son los tratamientos CRISPR. El pasado viernes se aprobaron en Europa los primeros, contra la anemia de las células falciformes y la beta talasemia. Nuño Domínguez ha explicado en qué consisten estos tratamientos de edición genética y por qué suponen una revolución tan importante.

"Es un fármaco muy bonito porque activa un gen que estaba desactivado desde el nacimiento. Cuando los enfermos son fetos tienen glóbulos rojos completamente sanos, pero en el momento de nacer se desactiva el gen", y lo que hace el fármaco es reactivar el gen. Así se resuelve una enfermedad que es muy incapacitante. Ya hay personas curadas de anemia de las células falciformes con este tratamiento. Y hay, en camino, tratamientos para otras enfermedades que se deben a un solo gen. Como dice Nuño, "vamos gen a gen".

Hablamos de enfermedades raras, pero en España, por ejemplo, hay mil personas que padecen esta anemia. Y a nivel global estaríamos hablando de 300 millones de personas. "Y en un futuro pueden beneficiar, además, a muchas otras personas que sufren enfermedades más prevalentes, porque tal vez actuando sobre los mismos genes puedan tratarse enfermedades como el Alzheimer o el colesterol. Se abre un grifo: veremos más herramientas de edición genética, más precisas y menos peligrosas".

¿Problemas? Que es carísimo. Esa es la gran pregunta: ¿cómo vamos a financiar esto? El precio de este fármaco en Estados Unidos es de 2,2 millones de dólares por tratamiento. "Claro, tú lo piensas y las farmacéuticas dicen 'si voy a curar de por vida a esta persona que tiene 20 años, tú imagínate el dineral que estoy ahorrándole al sistema sanitario.'" Como comenta Àngels, el sistema español, por ejemplo, no podría soportarlo. Sobre todo teniendo en cuenta que no hay recursos para lo más básico, como ha dejado claro el informe sobre la pandemia que conocimos hoy.

Jaime se pregunta qué es lo que lo hace tan caro, de qué depende. Nuño dice que hay grupos de investigación centrados solamente en saber si el precio de un fármaco está ajustado: "las farmacéuticas te dicen que llevan años y años investigando y gastando mucho dinero, y es verdad que gastan mucho dinero... Pero es muy difícil justificar que valgan tanto dinero. Y sobre todo que puedan establecer que si tienes dinero puedas acceder a estas medicinas y si no tienes dinero, no."

Es algo que entrará a formar parte de la inteligencia artificial, para decidir si te vas a morir o no, ha ironizado Àngels.

Nuño recuerda una entrevista con Fyodor Urnov, que es el director de Genómica Innovadora de la Universidad de California, cuyos vaticinios sobre CRIPSR se han ido cumpliendo punto por punto. Él se dedica a las enfermedades raras y contaba casos de dolencias cuya solución se conocía pero que era muy cara de conseguir. Y no solo cara en dinero, también en tiempo.

Pero esta semana también se ha presentado CO-SCIENTIST, una herramienta de Inteligencia Artificial que es capaz de diseñar, planificar y ejecutar experimentos químicos en mucho menos tiempo que los humanos, de modo que la investigación se acelerará.

Los ministros de ciencia y tecnología también han reivindicado la figura de la bioquímica Svetlana Mosjov, cuya investigación pionera abrió el camino para desarrollar los fármacos de los que más se ha hablado este año: Ozempick o Saxenda, las inyecciones para el tratamiento de la diabetes que millones de personas usan para adelgazar. Resulta que siempre se recuerda el nombre de tres hombres (Joel Habener, del Massachusetts General Hospital, Daniel Drucker, de la Universidad de Toronto, y Jens Juul Holst, vinculado a la Universidad de Copenague), pero se olvida el de esta mujer de origen serbio que trabaja en la Universidad Rockefeller. Hasta que ha llegado un momento en el que ella misma ha salido a la palestra a recordar su nombre, y las revistas especializadas han empezado a reivindicarla.

Claro, como comentan los ministros, el premio nóbel se puede dar a un máximo de tres personas. Y, con Svetlana, serían cuatro