Juan Carlos Unzué: "Estoy a punto de superar la esperanza de vida media de una persona con ELA"

Juan Carlos Unzué ha vuelto a hacer muestra de que es un ejemplo de optimismo para la sociedad. El exfutbolista y entrenador ha visitado 'Carrusel Canalla' para hablar sobre las mejoras que tratan cada día de implementar de cara a mejorar las condiciones de las personas que sufren su enfermedad (esclerosis lateral amiotrófica). Este martes intentarán, por tercera vez, en el Congreso que se promulgue una ley que permita tener una buena calidad de vida a enfermos y familiares. Unzué ha repasado también toda la actualidad del fútbol español.

P. Garantizar unas condiciones dignas para personas con ELA.

R. El martes, desde primera hora, jornada parlamentaria en el Congreso de los Diputados para que se regulen las leyes necesarias para garantizar una vida digna a las personas con ELA. Tenemos 4 horas para explicarles desde diferencias, perspectivas y experiencias. Esperemos convencerles de que hay una necesidad imperiosa de ayudas económicas que necesitamos.

P. ¿Está todo el mundo concienciado con la enfermedad?

R. Al final, el ciudadano de a pie, en cuanto ha sido informado de nuestra cruda realidad, se queda impactado. Esto va a un ritmo muy bueno, pero a los políticos aún no les hemos convencido. A finales de octubre de 2023 presentamos la nueva propuesta de ley, pero todavía no ha habido ninguna novedad. Espero que a la tercera vaya la vencida y les podamos convencer el martes. Si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo que perder. Necesitamos que lleguen ya esas ayudas para tener una vida digna.

P. ¿Qué piden los enfermos de ELA?

R. Es una enfermedad que condiciona muchísimo al paciente y al entorno cercano. Como no tenemos ayudas de la administración, se suelen encargar de cuidarnos las personas más cercanas a nosotros. Esas personas ya tienen suficiente estrés con cuidarnos. No pueden estar encima de nosotros 24 horas al día durante 365 días al año. La necesidad que tiene más coste es la del tema de cuidados. Cuando tenemos hecha la traqueotomía, no podemos estar un minuto solos; necesitas mínimo 3-4 personas que te cuiden. Nosotros tenemos que buscar cuidadores sin experiencia que acaban aprendiendo a través de los familiares, y el coste de esos trabajadores corre a nuestra cuenta. El 95% de los pacientes tienen mucha dificultad para seguir con vida.

P. ¿Cuánto cuesta mantener a un enfermo de ELA un año?

R. Vamos a poner que cada cuidador cobra mínimo 1500 euros limpios. Si lo multiplicamos por 4 son 6000 euros. Esto lo multiplicas por 14 pagas es una barbaridad. Esta es una enfermedad carísima, pero no es más cara que otras. El problema es que la mayoría de los costes corren a cargo del afectado y de las familias. Es de las cosas más injustas que podemos hacer en un país en democracia: tratar a todos los enfermos iguales. Las consecuencias de las enfermedades no son las mismas. Nosotros no vamos a gastar un duro en una cura, porque no la hay o en pasar la noche en un hospital. Tendrán que traer esas ayudas y adaptarlas a nuestro entorno.

P. Mensaje a los políticos.

R. Estamos hablando de 1000 muertos al año de ELA. Todas esas personas no han tenido la posibilidad de ver aprobada la Ley ELA, ni de vivir dignamente, que es lo que estamos reivindicando.

P. ¿Qué esperan el martes?

R. Espero acciones. Una de las peores cosas que tiene esta enfermedad es la agresividad. Esa agresividad es la que condiciona es ese número de fallecidos. Esta enfermedad tiene una esperanza de vida media entre 3-5 años. Hay un 10% de personas que pasan de los 10 años, pero para que cuadre esa esperanza media hay un montón de personas que se van en meses.

P. ¿Cómo mantiene la energía?

R. Eso no me falta. Esa energía no me falta porque sigo sintiéndome útil. Este malvivir de la mayoría de enfermedades es lo que me da fuerza.

P. ¿Cuándo te detectaron la enfermedad?

R. Hace 4 años y medio. El próximo 1 de julio hará 5 años. Estoy a punto de superar la esperanza de vida media; ojalá sea capaz. El Dr. Rojas me dijo que la evolución de mi ELA iba a ser lenta, y así está siendo. Yo, cuando volví al Barça con Luis Enrique de segundo entrenador, notaba muchos calambres. Los calambres en esta enfermedad suelen aparecer cuando tus neuronas mueren. En mi caso aparecía estando yo fuerte, no sintiendo que mi cuerpo perdía fuerza.

P. ¿Cómo has ido evolucionando?

R. Llevo tres años en silla de ruedas. Necesito ayuda para todo lo que requiere movilidad. Tengo la suerte de tener a mi mujer al lado, que está pendiente de mí todo el día y me ayuda con el mayor cariño y respeto. Eso es impagable.

P. ¿Te parece atractivo el fútbol actual?

R. Con nuestra liga estoy un poco preocupado, sobre todo porque estamos poniendo el foco mediático en los árbitros. Esto no es justo, tampoco le hacemos ningún bien a nuestra liga y ser árbitro y hacer un perfecto es imposible. Los jugadores te están intentando engañar y hay un ritmo menor que otras ligas. Se habla de muchas cosas, menos de fútbol.

P. ¿Le ves solución?

R. Me gustaría y pienso que deberíamos cambiar; nos conviene a todos. Cuanto más jugadores buenos haya, mejores resultados tenga... va a ser más vista y va a tener más ingresos. Trato de pensar que sí, pero en nuestra cultura está más premiado el listo y el vivo que el honesto. Esto muchas veces no es bueno.

P. ¿Quién crees que va a ganar LaLiga?

R. El partido entre Athletic y Girona es muy importante para ver si el Girona se vuelve a tener a tres puntos. El resultado que obtuvo el Real Madrid fue un momento importante. Ese resultado les hace sentirse muy fuertes. Por lo general, cuando el Barça o el Madrid tienen esas ventajas, no se les suelen escapar las ligas. El Girona lo está haciendo tan bien que creo que van a pelear hasta el último momento. Me gustaría que el Barça remontase, pero veo a un equipo sin el convencimiento de que esto se puede pelear.

P. ¿Qué te parece todo lo ocurrido con Xavi?

R. La presión es muy grande. Yo no he estado de primer entrenador en un equipo como el Barça. Yo pienso que la presión es parecida a los equipos grandes. Yo, viendo la decisión que ha tomado Xavi, me ha venido una reflexión a la cabeza: él ya había visto lo que puede sufrir un entrenador del Barça, pero hasta que no lo vives en persona no sabes cómo puedes actuar.