Alzheimer, acompañar esperando el olvido: "Nos aterra pensar en el día en el que Merche no nos reconozca"

Madrid

“Me di cuenta de que se le olvidaban las cosas, pequeños despistes. Se lo comenté al médico, le hicieron unas pruebas neurológicas y detectaron el fatídico veredicto”. Aquel veredicto tenía un nombre, Alzheimer, una enfermedad que ha golpeado la vida de Julio y de Merche, los protagonistas de esta historia.

El Alzheimer es la causa más común de demencia, ocasiona un deterioro gradual de la memoria y el comportamiento. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la padecen unas 800.000 personas en nuestro país, representa el 60% de las demencias, y cada año se diagnostican unos 40.000 nuevos casos. Las probabilidades de desarrollarla aumentan de forma exponencial con la edad aunque la causa no se conoce con exactitud.

"Las enfermedades neurodegenerativas son la verdadera pandemia del siglo XXI"

“Para nosotros fue un mazazo, un golpe que no terminas de asimilar. No sabemos a qué nos enfrentamos. Sientes mucho temor y mucha pena”, explican Marta y Julio, los hijos del matrimonio. Ellos también han querido compartir su experiencia para visibilizar el impacto psicológico que el Alzheimer tiene en los familiares: “Es una enfermedad durísima porque se alarga mucho en el tiempo y el deterioro es muy cruel”. Los familiares soportan una gran carga emocional debido al enorme esfuerzo que supone afrontar los cuidados siendo estos especialmente duros cuando aparecen alteraciones conductuales y cambios psicopatológicos alterando de forma importante las rutinas y roles familiares. El Alzheimer es altamente demandante, no descansa, siendo habituales los síntomas de estrés, ansiedad y depresión en los cuidadores. “Esta demencia golpea el cerebro de quien lo padece y el corazón de la familia. Ese golpear el corazón durante mucho tiempo daña la salud física y emocional”, explica Mercedes Meneses, psicóloga en la Asociación de Familiares de Pacientes de Alzheimer y otras demencias, a quien hemos consultado.

“El número de pacientes alcanzará en breve cifras astronómicas. Se espera que en 2050 haya 150 millones de personas afectadas en el mundo”

A medida que la población mundial envejece el número de personas con demencia va en aumento y se ha convertido en una de las grandes amenazas de nuestro sistema sanitario. Los científicos hacen un pronóstico sombrío, si no conseguimos un tratamiento eficaz el futuro será muy complicado: “El número de pacientes alcanzará en breve cifras astronómicas. Se espera que en 2050 haya 150 millones de personas afectadas en el mundo”, explica Pascual Sánchez-Juan, director científico de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN), de Madrid. En unos años nos encontraremos con un problema muy grave y debemos prepararnos para los casos que vengan. Todo un reto si se tiene en cuenta que este trastorno consume más recursos que el cáncer, las patologías cardiovasculares y los ictus juntos. En España llevamos mucho retraso respecto a otros países como Francia, Reino Unido o Estados Unidos que cuentan con planes nacionales para organizar sus recursos y luchar contra estas enfermedades. “En nuestro país falta voluntad política, tenemos un plan de Alzheimer que no se ha llevado a la práctica, no se ha dotado”, afirma este experto.

Con la llegada del Alzheimer Merche ha iniciado un viaje sin retorno hacia el olvido, un camino lleno de incertidumbre, miedo y obstáculos. Esta demencia se ha convertido en un grave problema social que se sigue viviendo en la soledad de las familias y no para de crecer. De ahí la importancia de visibilizarlo. Esa es la intención de este reportaje.