Una mujer que acaba de ser diagnosticada de esclerosis pregunta a Bob Pop si debe contárselo a los suyos y su respuesta es maravillosa

Lucía ha llamado este lunes a «Cuenta con Bob», en Hoy por Hoy, para despejar un problema que se plantea desde que le diagnosticaron esclerosis múltiple, la misma enfermedad que padece Bob. ¿Es bueno contarlo o, como no se le nota, mejor callarlo? «Cuando Bob dijo que iba a hacer esta sección nueva, que podíamos contarle lo que quisiéramos, yo llamé a la radio de inmediato. Porque llevo meses pensando en Bob por una razón. Y es que yo no me esperaba esto, una de estas cosas de la vida, que sin comerlo ni beberlo, de golpe y porrazo, pues resulta que ahora somos compañeros de enfermedad». Hace unos meses Lucía recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple, esa enfermedad de nombre tan feo, según ella: «Ya le podían haber puesto algo más bonito como, no sé, autoinmunidad con fijación por la gente guapa o algo así, ¿no?» El caso es que a ella no se le nota por fuera, aunque sí sufra las secuelas del brote que sufrió hace un tiempo, con hormigueos en las manos y el tacto alterado. Y, por supuesto, el proceso de duelo por el problema de salud que está sufriendo. Y se pregunta hasta qué punto debe ella hacer manifiesta su enfermedad cuando a ojos de los demás es invisible. Desde su experiencia, Bob ha empezado explicándole a Lucía que aunque esclerosis múltiple no suena muy bien «tiene una cosa como de apellido compuesto que a mí me gusta mucho. No se escribe así, sencilla. No es normal, no es básica. Somos múltiples». Después de concederle a la enfermedad una cierta sofisticación, Bob ha entrado en el dilema de Lucía: «Mira, yo creo que lo más importante es que pienses por quién lo quieres contar, si es por ti, si necesitas que los demás sepan cómo estás, si en algún momento que te encuentras regulera, mal de ánimos, y quieres que los demás entiendan desde dónde hablas. Yo creo que es bueno contarlo. A veces uno no quiere contar las cosas porque las cosas que no se hablan no existen. Pero eso no es verdad. Siguen ahí. Y no tienes por qué comértelo tú sola.» Eso por un lado. Hay que contarlo por una misma. Pero también hay que saber qué se espera de los demás, y no estar muy pendiente de cómo puedan encontrarse ellos ante lo que te pasa a ti: «No pienses en ningún momento en cómo se van a sentir los demás cuando tú les des la noticia, porque por mucho que les afecte, por mucho que empaticen por lo que sea, la enfermedad es tuya. Tú necesitas que estén a tu lado, con lo cual, si los quieres a tu lado y las quieres a tu lado, tienen que ser lo suficientemente fuertes y sólidas para aguantar esa noticia. Porque además piensa que la única que sabe de verdad cómo te sientes eres tú. Y está bien que se lo comuniques a la gente de tu entorno para que sepan con quién tratan». La lectura de referencia en este contexto, para Bob, es Sobre la enfermedad, de Susan Sontag. «Para mí tiene una de las tesis más bonitas que yo he leído nunca, y es que Sontag dice que la enfermedad nos da un pasaporte. Una vez que enfermamos tenemos un pasaporte de enfermos que los sanos no tienen y accedemos a lugares de nuestro propio ser, de nuestros propios miedos, al que solo nos da acceso el pasaporte de la enfermedad. De modo que vamos a recorrer caminos diferentes. Pero está bien que desde nuestro pasaporte, desde un lugar que los demás desconocen, les mandemos postales, les contemos quiénes somos y no nos preocupemos por cómo se toman ellos nuestra enfermedad». A Lucía le ha encantado la metáfora del pasaporte porque, en efecto, siente que ha sufrido, con este diagnóstico, una especie de metamorfosis. Pero, como no se le nota por fuera, «veo que la gente no ve algo que yo estoy sintiendo». «La gente me dice Ay, pues yo te veo muy guapa, y se quedan así, mirándote, como intentando buscar el error, ¿sabes?», ha contado. Bob le ha recordado que a la esclerosis múltiple la llaman «la enfermedad de las mil caras, porque a cada uno nos da una forma». «Y hay una cosa que yo siempre explico: yo con 52 años, a punto de 53, estoy en una silla de ruedas. Pero eso no significa que nadie tenga que entender que, llegado un punto de la enfermedad, vas en silla de ruedas. Ha avanzado muchísimo todo. Es decir, tú tienes 20 años menos que yo. Seguro que los tratamientos son la bomba y es posible que en ti sea sólo una enfermedad crónica que tengas que ir vigilando y cuidando. Y eso es maravilloso. Y si no, también. Porque te digo una cosa, Lucía, por si acaso, aprovecha y dale toda la alegría que puedas a tu cuerpo». Un podcast queer intentando sobrevivir al capitalismo Bob Pop también ha atendido en su sección a David Velduque que, tras dos temporadas del podcast Sabor a queer y una nominación al Ondas, ve ahora que carece de recursos para seguir con el proyecto. «Hemos intentado trabajar con marcas, con plataformas, pero nadie nos da cabida. Al final este es un podcast que habla de lo queer, del mundo LGTB, pero sin un punto de vista polémico». Bob comenta que «el proyecto es muy bonito y que merecería la pena que siguiese adelante» pero se pregunta, también: «¿Por qué tenemos que hacerlo todo por amor al arte? ¿Por qué de repente cualquier buena idea se queda en una buena idea y cualquier cosa mediocre tira palante? ¿Por qué? ¿Y por qué un contenido como este solo tiene que interesar al colectivo LGTB? En realidad es una forma de mostrar nuestra realidad a todo el mundo. Creo que a lo mejor los anunciantes o los patrocinadores piensan que les estamos pidiendo pasta para algo nicho cuando en realidad no lo es».

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El colaborador de Hoy por Hoy sufre la misma enfermedad

Eva Cruz

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