Carmen Paradas, neuróloga: "Con apenas unos milímetros de músculo de un paciente con ELA podemos avanzar mucho en investigación"
La neuróloga del Hospital Virgen del Rocío, coordinadora de la Unidad de referencia nacional y europea de enfermedades neuromusculares y líder del laboratorios sobre estas patologías en el IBiS sevillano, explica la importancia de las donaciones de pacientes para seguir investigando
La neuróloga Carmen Paradas // Credito: Hospital Universitario Virgen del Rocío
La neuróloga española Carmen Paradas se ríe cuando empezamos la entrevista describiéndola como una de las neurólogas más importantes en la lucha contra la ELA en Europa. No responde que sí, aunque todos sus colegas la describen de esta manera. Simplemente, prefiere contarnos que trabaja en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y en Instituto de Biomedicina de Sevilla. Es allí donde la encontramos, dando unas charlas con asociaciones, familias y pacientes para concienciar sobre la importancia de las donaciones en la investigación. Desde esa misma normalidad nos explica que lidera la unidad de referencia nacional y europea contra enfermedades neuromusculares. Desde Sevilla, para toda Europa. El año pasado le dieron "por su constante aportación científica al campo de las distrofias musculares de origen genético”, el prestigioso premio SEN, que otorga la Sociedad Española de Neurología. Cuando acabamos la entrevista nos ocurre lo mismo:
-Carmen, gracias por atendernos. Otros son fans de futbolistas o cantantes, pero nosotros somos fans de los científicos como tú.
-(se ríe de nuevo) Eso está muy bien. Hace falta que la gente se haga fan de la ciencia. Es genial que la gente vea el deporte y lo disfrute, pero a ver si algún dinero que va al deporte llega también para investigación.
Antes de ese cierre redondo a la conversación, la charla con Carmen Paradas empieza con el tema más de actualidad que existe en su campo.
La ley ELA
"Lo veo muy positivo, sobre todo que haya un movimiento de base de los pacientes y los ciudadanos para que salga una ley que les favorece a ellos y a la investigación", explica. Cree que es una ley bastante completa. Solo está preocupada por una cosa: "vamos a ver cómo se tornan en realidades las cosas que dice la ley, como las articulan con presupuestos y cómo las comunidades autónomas lo aterrizan todo". La ley recoge que se creará una sección específica de investigación en ELA en el Instituto de salud Carlos III. "Tiene que haber una partida presupuestaria para eso", cuenta.
Investigación a través de donaciones de los pacientes
"Una buena noticia en tratamiento de ELA no va a venir de un solo grupo", explica Paradas, "sino yendo de la mano. Eso es lo que hace falta". La doctora explica que no está mal que haya proyectos pequeños pero "tienen que estar conectados entre ellos, intercambiar información, para que funcionen". Y sobre todo -explica- "hay que ir de la mano de los pacientes y sus familias".
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La doctora hace una pausa en su discurso para pedirnos que le prestemos mucha atención a este tema y que le hagamos un hueco destacado en la información que contemos después (Y así hacemos) porque quiere "agradecer a todos los pacientes y a sus familias la máxima disposición que siempre muestran cuando se les pide una biopsia para investigación". "Les pedimos una muestra de tejido in vivo, sus cerebros cuando el paciente ha fallecido, o simplemente algún análisis para poder incluirlo en un banco de datos con el que se esté investigando en estos momentos", cuenta.
Los pacientes "son muy generosos", dice, "y colaboran siempre con nosotros". Por eso concluye señalando que lo quiere destacar sobre todas las cosas "porque es de admirar lo mucho que se vuelcan a pesar de la situación que están viviendo".
Para explicar la importancia de estas donaciones les ha contado en estas jornadas del IBIS sevillano a los pacientes y sus familias por qué sus donaciones son claves:
"Nosotros estudiamos cómo el músculo de un paciente con ELA se deteriora durante la enfermedad. Por eso las biopsias que hacemos de esos músculos son fundamentales. No es un proceso cruento, es una minúscula incisión, la mayoría de veces en el bíceps. Cogemos trocitos muy pequeños de apenas unos milímetros y con ellos, con apenas esos milímetros del bíceps de un paciente con ELA podemos avanzar muchísimo en investigación".
A partir de ese músculo, extraen las células madre musculares y con eso comienza su investigación. Es fascinante pensar cómo la suma de todos esos milímetros de músculo de los pacientes que colaboran con sus donaciones, la ciencia avanza kilómetros enteros. "En las células que hemos extraído, probamos fármacos, son claves para entender cómo funciona la enfermedad", cuenta.
Sanidad pública siempre
Carmen es una ferviente defensora de la sanidad pública. "Va a ser clave tener un sistema publico fuerte para desarrollar la ley ELA", señala. Hay una cosa "que no se dice muy habitualmente", explica, "y es que la mayoría de pacientes de la sanidad privada, cuando tienen una enfermedad como esta, ellos mismos piden el cambio a la pública porque no hay unidades especializadas en la privada". Al final, explica, es la pública la que da una cobertura universal. Por eso debemos protegerla y fortalecerla.
¿Se podrá curar la ELA?
La doctora Paradas es optimista "porque se están investigando muchas formas de ralentizarla al máximo y pronto habrá nuevas terapias para tratar las distrofias musculares. Pero también es realista (no diremos pesimista, porque no parece eso lo que se traduce de sus palabras): "va a ser muy difícil pensar en un tratamiento curativo porque la ELA se produce por muchos factores, no es una causa concreta de ELA sino una alteración de muchas vías metabólicas en el sistema nervioso, el enemigo no es uno solo".
Su apuesta es por seguir investigando "por qué se produce la ELA" y cuando lo conozcamos bien, "establecer medidas preventivas para intentar que el organismo afectado no lo desarrolle".
Sobre Carmen Paradas
Después de obtener su doctorado, Carmen Paradas fue dos veces becaria posdoctoral supervisada por los doctores Hirano y DiMauro en la Universidad de Columbia (Ciudad de Nueva York), y por el Dr. Nishino en el Centro Nacional de Neurología y Psiquiatría (Tokio). Desde 2014, la Dra. Paradas está a cargo de la Unidad de ELA en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), designado como unidad de referencia nacional (CSUR) y europea (EURO-NMD), en colaboración estrecha con el resto de las unidades de ELA de Andalucía. Su grupo también es parte de la red española de estudio de trastornos neurodegenerativos (CIBERNED, Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Neurodegenerativas) y de la red internacional TREAT-NMD, y también es miembro de las principales sociedades científicas donde la ELA es un tema central.
Javier Ruiz Martínez
Redactor de temas de sociedad, ciencia e innovación en la SER. Trabajo en el mejor trabajo del mundo:...
